ASEM CLM: DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Fecha/Hora de publicación: | Castilla la Mancha
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha-ASEM CLM
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) ha entregado sus Premios Acción Social 2024 coincidiendo con la conmemoración del 15 de noviembre - Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en un acto desarrollado en el Punto de Encuentro y Cultura El Salvador, donde se han dado cita personas afectadas, familiares y amigos de esta entidad sociosanitaria de ámbito regional y con sede en Talavera de la Reina.
Unos reconocimientos especiales, ya que además coinciden con el 20 aniversario de la asociación, que agradecen y ponen en valor el apoyo de personas, entidades y empresas a la labor de ASEM-CLM.
Los premiados en esta edición han sido:
- Blanca Castro. Pieza indispensable en la coordinación del Protocolo de Recepción y Manejo de Pacientes con Enfermedades Neuromusculares y Raras en el Área Integrada de Talavera de la Reina
- Elena Ortiz. Como responsable del Servicio de Urgencias del Hospital Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera, en agradecimiento a su esfuerzo por implementar el Protocolo; sin su disposición y entrega este trabajo tan importante un hubiese servido de nada.
- Joaquín Rodrigo. Gerente Automoción y Servicios Eboracar. Por el apoyo que han brindado a la asociación, especialmente en la Carrera Solidaria, como muestra tangible de los valores de solidaridad y responsabilidad que guían su empresa. www.asemclm..com
- Lázaro Alcaide. Por su apoyo de manera constante a la carrera solidaria ‘Avanzando Juntos’. Por su cercanía y generosidad, por su empatía y colaboración.
- Vicente Martín Calderón. Por su apoyo constante a entidades y colectivos sociales, que nos recuerda que el arte puede ser, además de un medio de expresión, un vehículo de cambio social y un símbolo de esperanza para quienes enfrentan dificultades.
- CEIP El Prado. Por su generosa participación y apoyo incondicional en la carrera solidaria ‘Avanzando Juntos’. Por su firme compromiso con la inclusión, la sensibilización y el apoyo a las personas con una enfermedad poco frecuente.
DÍA NACIONAL. La entrega de estos reconocimientos se ha realizado en el marco de la conmemoración del 15 de noviembre - Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. En esta fecha señalada, ASEM-CLM ha recordado además las principales reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.
- Una asistencia personal profesional. Porque es clave para asegurar una vida independiente y digna para la persona afectada y su familia.
- Que las terapias rehabilitadoras se incluyan dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud y que se ofrezcan de manera continua y personalizada.
- Un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, que combine atención sanitaria, social y psicológica.
- Asegurar la integración social de las personas con ENM en todos los aspectos de la vida: laboral, formativo, familiar y social.
- Actualizar el catálogo ortoprotésico, que debe incluir las últimas innovaciones para facilitar el día a día de las personas con enfermedades neuromusculares, mejorando su movilidad y autonomía.
- Y fomentar la investigación. Que pasa por apostar por las terapias génicas. www.asemclm..com
¿QUÉ ES ASEM-CLM?
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha (ASEM-CLM) es una entidad regional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias en nuestra Comunidad Autónoma.
Cuenta con 392 socios de los cuales 339 son personas afectadas. Las estimaciones de la asociación es que, a nivel regional, puede haber más de 2.500 personas afectadas por patologías neuromusculares.
