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Federación española de enfermedades raras

ASEM CLM ilumina las calles de Castilla La Mancha por el Día Mundial de las Distrofinopatías

Cartel de divulgación para el Día Mundial de las Distrofinopatías

ASEM CLM ilumina las calles de Castilla La Mancha por el Día Mundial de las Distrofinopatías

Fecha/Hora de publicación: | Castilla la Mancha

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha-ASEM CLM

El 7 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Distrofia muscular de Duchenne y Becker, La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha solicitó un acuerdo de colaboración con los ayuntamientos de la comunidad para iluminar las calles donde viven personas que sufren estas patologías.

ASEM CLM, bajo el lema "Capaces contigo", finalmente consiguió que en en Talavera se iluminara el puente de la Alameda, la fachada del Ayuntamiento en Villacañas y en una fuente municipal en Fuensalida. La Distrofia muscular de Duchenne y Becker están causadas por defectos en genes responsables de la función muscular y evolucionan con debilidad muscular durante la niñez o la adolescencia, y afectando casi siempre a varones. 

La distrofia muscular de Duchenne es la segunda más frecuente y la forma más grave de distrofia muscular. Comienza durante la primera infancia.La distrofia muscular de Becker, aunque estrechamente relacionada con la distrofia muscular de Duchenne, comienza más tarde, durante la adolescencia, y causa síntomas más leves. Estas distrofias casi siempre afectan a varones. En conjunto, la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker afectan a aproximadamente 1 de cada 5000 a 1 de cada 6000 nacimientos de varones vivos. La mayoría de estas personas sufren distrofia muscular de Duchenne.

 

 

 

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