Asiste a este taller de Stop FMF y conoce cómo puedes ayudar a la Asociación de Pacientes
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Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF
El próximo lunes 27 de noviembre a las 17:30 hrs, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) celebra un taller sobre cómo puede concretarse la Participación Ciudadana desde la Asociación de Pacientes en el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana.
El encuentro, incluido dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2022 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y Generalitat Valenciana, se organiza con el objetivo de favorecer la formación de los socios en temas que le sean de interés. Dicho taller se pone en marcha como parte del programa de Stop FMF ConéctaTe, y tendrá el placer de contar con con Dª. Bienve Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.
Esta entidad opera para aunar fuerzas, conocimientos y experiencias con el objetivo de mejorar la calidad de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar (FMF), una enfermedad genética debida a mutaciones en el gen MEFV, que se localiza en el brazo corto del cromosoma 16. Este gen codifica para la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.
En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen MEFV originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas (membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo).
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