ASMD aborda la administración de terapia de sustitución enzimática en el hospital de día en un encuentro digital
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
La Asociación de Déficit de Esfingomielinasa Ácida o Niemamm-Pick B (ASMD) ha organizado recientemente un encuentro digital para abordar la administración de terapia de sustitución enzimática en el hospital de día. El evento contó con la participación de la ponente doña Edesia Martín Pascual, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, quien compartió su experiencia y conocimientos sobre este tema tan importante para los pacientes con enfermedades raras.
La iniciativa forma parte del proyecto socio educativo "Paciente Experto, Paciente Empoderado", que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias mediante la formación y el intercambio de conocimientos. Durante el encuentro, los participantes pudieron aprender sobre la administración de la terapia de sustitución enzimática, así como de las medidas de seguridad y cuidado necesarios para una correcta administración.
La terapia de sustitución enzimática es un tratamiento novedoso, ya que ayuda a reemplazar las enzimas que su cuerpo no produce de forma natural. Sin embargo, su administración puede ser complicada y requiere de personal especializado y entrenado. Por ello, la ASMD ha querido poner en valor la importancia de esta terapia y la necesidad de contar con profesionales capacitados.
El encuentro digital de la ASMD fue un éxito y ha contribuido a la formación y el empoderamiento de los pacientes y sus familias. La asociación continuará trabajando en iniciativas similares para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y para fomentar la conciencia y el conocimiento sobre estas patologías tan desconocidas.
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