ASMD celebra su III Congreso Nacional Científico Familiar
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Ámbito: Estatal
Los próximos días 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Madrid el encuentro organizado por la Asociación de Pacientes con ASMD entre pacientes, familiares, especialistas clínicos e investigadores de la patología tradicionalmente conocida como Niemann-Pick B.
El nombre ASMD proviene de las siglas de la denominación en inglés de la enfermedad ( A cid S phingo m yelinase Deficiency). Es una enfermedad rara de origen genético, transmitida por herencia autosómica recesiva, con una afectación variable y tiene una incidencia aproximada de 1 caso entre 250.000 nacidos vivos. Con una prevalencia estimada de 2.000 pacientes en Europa, EEUU y Japón. Pertenece al grupo de las denominadas enfermedades lisosomales, o enfermedades de depósito lisosomal, que se caracteriza por la acumulación de esfingomielina en diferentes órganos causando alteraciones celulares y viscerales.
La definición ASMD -Déficit de Esfingomielinasa Ácida- engloba a dos tipos de la enfermedad: tipo A y tipo B, también conocidos como Niemann-Pick B (NPB) y Niemann-Pick A (NPA). En muchos casos, los pacientes con NPB superan la adolescencia e incluso pueden llegar a vivir la edad adulta. Sin embargo, tipo A se caracteriza por un comienzo neonatal y por una muerte temprana en torno a los 2-3 años de edad.
III Congreso Nacional Científico Familiar
La Asociación de Pacientes con ASMD elige para celebrar este encuentro el Hotel NH Las Tablas, situado a pocos minutos de la Estación de tren Clara Campoamor (Chamartín) y muy próximo al Aeropuerto Adolfo Suarez. El día 29 celebrarán la tradicional cena de bienvenida, exclusiva para miembros de nuestra asociación y ponentes, mientras que las ponencias tendrán lugar a lo largo del sábado día 30.
Este año la Asociación cuenta con un programa dedicado en gran parte a la investigación y a la inteligencia artificial: "Estamos convencidos de que investigar es avanzar en diagnóstico, tratamiento y en una mejor atención al paciente. ¡Y nosotros queremos seguir avanzando!". Las plazas son limitadas y la asistencia es preferente para pacientes, familiares, socios de nuestra asociación, así como profesionales sanitarios e investigadores. Si quieres acudir al congreso, puede ponerse en contacto con ASMD a través del correo eventos@asmd.es o llamando al 644 677 927.
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