Asociacion Ctnnb1 España asistirá a un Encuentro de Asociaciones organizado por el Centro Creer en Burgos
Fecha/Hora de publicación: | Burgos
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
El 1,2 y 3 de diciembre, la Asociación Ctnnb1 España se encontrará en esta ciudad de Castilla y León para asistir a un evento situado dentro del Programa de Encuentros para Asociaciones y/o grupos de personas con Enfermedades Raras y sus familiares del centro CREER (Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias).
Este programa está dirigido a grupos de personas con la misma enfermedad rara o afines y sus familias, que en muchas ocasiones cuentan con el apoyo de una asociación con la que se vinculan. Se crea con el objetivo de fortalecer conocimientos, desarrollar técnicas de cuidado e intercambiar información para la promoción de la inclusión y participación social de las personas con enfermedades raras y sus familias, así como con la mejora de la calidad de vida al largo de todas las etapas evolutivas.
Esta jornada, dirigida a personas con el síndrome CTNNB1, contará con 19 afectados y sus familias, quienes podrán poner encontrarse y compartir su realidad, además de valorar la situación de la Asociación y ver cómo impulsar su crecimiento con el fin de alcanzar nuestros objetivos.
Este encuentro, que reúne tantos afectados, es un hito para el síndrome a nivel mundial. Contará con la presencia del equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto que seguirá trabajando en la caracterización del Ctnnb1 dada la oportunidad que es convivir con tantos pacientes.
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