Asociación Nicolaides Baraitser presenta su propio informativo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Nicolaides-Baraitser-
Nerea Reyes, una afectada del Síndrome Nicolaides-Baraitser ha cogido su micrófono de reportera para dar a conocer el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado el 28 de febrero.
Nerea, hace uso de su voz para defender a los 21 niños que conviven con esta patología en España, exponiéndonos todas sus cualidades. Si quieres conocer toda la información, ¡No te pierdas el informativo de Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser!
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Sobre el Síndrome Nicolaides-Baraitser
El síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una enfermedad genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la infancia y puede afectar a cualquier persona. NCBRS no discrimina entre personas. Se sabe que se produce tanto en hombres como en mujeres y en todas las culturas.
Actualmente hay alrededor de 200 casos confirmados en todo el mundo, aunque se sabe de la existencia de muchos casos diagnosticados clínicamente.
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