Asociaciones de pacientes crean la Alianza Europea de Alfa-1
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Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Asociación Alfa 1 de España-A1EA
Fuente: Alfa1 España | Asociaciones de pacientes con Déficit de Alfa-1 de toda Europa han creado la Alpha-1 Europe Alliance, constituida el pasado día 17 de octubre en Bruselas, Bélgica, con el objetivo de unir esfuerzos, trabajar por los afectados en todo el territorio europeo y ser interlocutor ante organismos y entidades internacionales en representación de la comunidad de pacientes con Alfa-1 de Europa.
La Alianza fue formalmente fundada por 6 organizaciones de paciente de Alemania, Italia, Suiza, Reino Unido, Bélgica y España; e incorporará de modo inmediato a otras organizaciones de Austria, Portugal, Rumanía, Dinamarca, Irlanda y España. Su principal objetivo es el de trabajar bajo una sola voz por el diagnóstico temprano y bienestar y atención sanitaria holística de los pacientes con DAAT de todo el territorio europeo (no sólo de la Unión Europea), y luchar de forma conjunta por la mejora de la calidad y esperanza de vida de los afectados.
La Alianza trabajará por un mejor conocimiento y concienciación sobre el Alfa-1 en Europa, apoyará el trabajo de las asociaciones nacionales y también fomentará el establecimiento de organizaciones de pacientes en los países de Europa en los que todavía no existen. Entre sus objetivos está asimismo la promoción de la investigación para la búsqueda de la cura. Celebrará su primera asamblea general a finales del mes de noviembre en Barcelona.
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