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Federación española de enfermedades raras

Asociaciones de pacientes y expertos en lipodistrofias a nivel internacional participan en el ECLIP 2023 en Italia

Participantes de ECLIP 2023

Asociaciones de pacientes y expertos en lipodistrofias a nivel internacional participan en el ECLIP 2023 en Italia

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP

La universidad de Pisa acogió durante el 28 y 29 de septiembre esta reunión de profesionales investigadores para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con Lipodistrofias en el mundo. Representantes de las Asociaciones de pacientes LD-UK de Reino Unido, AILIP DE Italia Y Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP en España, también se dieron cita en el ECLIP 2023.

Este meeting y foro de profesionales científicos expertos en Lipodistrofias es organizado por el European Consortium of Lipodystrophies. AELIP fue representada en dicho meeting por Juan Carrión Tudela, Director voluntario de AELIP; Naca Pérez de Tudela, Presidenta Voluntaria de AELIP y José Jerez Ruiz, Trabajador social de AELIP.

Como impulsora y creadora del mismo, esta asociación ha tenido la oportunidad de desarrollar una ponencia donde acercó a los presentes las conclusiones del Primer Estudio de calidad de vida en pacientes con estas patologías infrecuentes en Europa e Iberoamérica. También han podido compartir con el foro sus principales actividades para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

La presidenta de AELIP quiso agradecer de forma especial al Presidente del Consorcio Europeo de Lipodistrofias, el profesor David Araujo Vilar la oportunidad de poder estar presentes y dar a conocer a la entidad en un marco científico sanitario incomparable. 

 

 

 

 

 

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