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Federación española de enfermedades raras

Aviso a navegantes: El 12 de diciembre nos vemos en el Itsasmuseum de Bilbao

Cartel promocional del taller y juego de pistas en el Itsasmuseum

Aviso a navegantes: El 12 de diciembre nos vemos en el Itsasmuseum de Bilbao

Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación CTNNB1 España

La Asociación CTNNB1 organiza una visita una visita al Itsasmuseum de Bilbao el jueves 29 de diciembre de 2022.

La visita comienza a las 17h e incluye un taller y un juego de pistas, en el que podrán participar quienes se inscriban con antelación, puesto que cuenta con un número de plazas limitadas. Para inscribirte ponte en contacto con la asociación CTNNB1 a través de su página web:

Sitio web Asociación CTNNB1

 

Sobre la Asociación CTNNB1

El síndrome CTBNNB1 está asociado con un retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual, se trata de un trastorno del neurodesarrollo grave y afecta a 1 de cada 50.000 niños en todo el mundo.

La asociación CTNNB1 nace en mayo de 2021 creada por un grupo de padres de niños con este síndrome, su objetivo es promover la investigación sobre el mismo y ayudar a las familias a través de información, orientación y apoyo.

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