Ayuda con tu firma para que el Gobierno de España apruebe la financiación del medicamento que frena la lipofuscinosis tipo 2
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
La Asociación Española de Familias Afectadas por Lipofuscinosis (AEFAL) queremos pedir al Gobierno de España que financie el tratamiento para la grave enfermedad de nuestros hijos.
Las lipofuscinosis son un grupo de enfermedades infantiles neurodegenerativas raras muy graves. El tipo 2 (CLN2) es la única que cuenta con un tratamiento especifico aprobado por Europa desde el año 2017. Este tratamiento es capaz de estabilizar y frenar la progresión de la enfermedad.
Cerliponasa Alfa (Brineura) de laboratorios Biomarin es es el medicamento que nuestros hijos necesitan. A pesar de ser un medicamento aprobado en Europa y administrado en numerosos países de la UE, el Gobierno de España no lo financia. En España 3 niños estan recibiendo el medicamento porque sus Comunidades Autonomas (Andalucía, Aragón y Madrid) han asumido la financiacion. Queremos que el Gobierno de España asuma su compromiso con los niños y las enfermedades raras y Brineura se financie desde el Sistema Nacional de Salud para que ningún niño tenga que esperar meses a que su CCAA pueda financiarlo y se quede sin hablar, caminar o comer en ese tiempo.
Si se aprueba desde el Gobierno Central, la administración del medicamento será automática tras el diagnóstico y además los precios del medicamento podrán equipararse a los de Europa. El tratamiento de nuestros hijos NO va a poner en riesgo la economía del Sistema Nacional de Salud como han tratado de decirnos.
Desde la Asociación Española de Familias Afectadas por Lipofuscinosis reivindicamos que nuestros hijos merecen vivir es terrible ver morir a un hijo poco a poco sabiendo que hay un tratamiento aprobado en el mercado, capaz de cambiar su destino. El laboratorio Biomarin ha pedido presentar el medicamento en la Comisión Interministerial de Precios del Gobierno de España.
Por eso, desde AEFAL pedimos por favor tu ayuda, con tu firma y compartiendo para que el Gobierno de España apruebe en esa Comisión Interministerial de Precios la financiación del medicamento que permita a nuestros hijos tener una vida digna y feliz.
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