Bihotzez reivindica la importancia de la investigación para seguir garantizando una vida de calidad para los afectados de cardiopatías congénitas
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de familias de niños con cardiopatías “BIHOTZEZ”-BIHOTZEZ
Fuente:Bihotzez Hoy 14 de Febrero, la asociación de afectados y familiares de cardiopatía congénita Bihotzez, ha destacado la importancia de la investigación; aseguran que es la única forma de garantizar una vida de calidad a los afectados. El doctor José Miguel Galdeano, jefe de cardiología infantil en el hospital de Cruces, explica: “Necesitamos que se siga investigando; nos encontramos con productos (válvulas, tubos sintéticos…) que no crecen, lo que hace que los niños tengan que volver a someterse a diferentes intervenciones. Hay prótesis que no entran en bebés” matiza el doctor. “Los cambios de los marcapasos, las nuevas terapias que salen… obliga a los niños a tener que someterse a diferentes procesos quirúrgicos, lo que a menudo le afecta también a su entorno”</p><p>
Desde la asociación Bihotzez destacan que las cardiopatías congénitas son algo más que un problema de corazón, que a los niños también les suele afectar a nivel de neurodesarrollo, a nivel emocional, social incluso también a la propia familia. Por este motivo la asociación ofrece un apoyo psicológico, neuropsicológico y social a las familias en los distintos momentos de la vida</p><p>
Durante la rueda de prensa, Reyes Lázaro, madre de una de las afectadas ha destacado la dureza del momento en el que a una familia se le comunica este hecho: “es imprescindible la atención psicológica y el acompañamiento; nadie está preparado para esto”. Por este motivo, Bihotzez ha publicado una guía en euskera y en castellano, para que los padres puedan compartir sus vivencias y cuenten con una herramienta útil para favorecer su día a día. “Es prácticamente pionera”. Bajo el título “Volvemos a casa, después de la intervención cardiaca de nuestro hijo/a”, “Etxera buelta, gure seme-alabaren bihotz ebakuntzaren ondoren”, la guía que ha sido validada por el servicio de cardiología pediátrica de Cruces, recoge aspectos importantes a tener en cuenta como la alimentación, el cuidado de las cicatrices, recomendaciones psicológicas, la vuelta al cole, signos de alerta, el desarrollo psicomotor, prestaciones sociales… y los cardiólogos la entregarán gratuitamente a las familias cuando abandonen el hospital, después de que sus hijos/as hayan sido intervenidos de corazón. Bihotzez ha conseguido también el apoyo de rostros conocidos, como María Redondo, actriz de Goazen, referente de los niños y niñas de Bihotzez, Jon Plazaola actor de “Allí abajo”, Xabi Solano cantante de “Esne Beltza”…"
ESCALERA DE CRUCES, ILUMINDADA"
Casi el 1% de los niños nace con una cardiopatía congénita siendo la afección congénita de más incidencia, a pesar de esto, sigue siendo una afección muy desconocida. Desde Bihotzez, pretenden que al menos por un día se haga visible la realidad que viven los niños, las niñas, jóvenes y las familias de quienes nacen con un corazón diferente. Con ese objetivo, y para dar a conocer su causa, iluminarán las escaleras de Cruces a partir de las 00.00 horas. de este viernes"
Última modificación:14/2/20"
