Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Rett-AESR
La Asociación Española de Síndrome de Rett estrena en televisión e internet una campaña para dar a conocer esta enfermedad grave y rara, protagonizada por familias afectadas.
Nota de prensa. Fuente: Asociación Síndrome de Rett | Esta estadística debería asustar a cualquiera, pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas. Una enfermedad que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. La Asociación Española de Síndrome de Rett lanzará una campaña para dar a conocer esta enfermedad y lo duro que resulta el día a día para las familias afectadas.
El síndrome de Rett es una enfermedad genética que afecta al desarrollo normal de las niñas y suele manifestarse con sus primeros síntomas entre los 6 meses y los 2 años. Movimientos involuntarios de las manos, pérdida de la facultad de andar o hablar darán paso a complicaciones más severas en las facultades motoras, digestivas, entre otras. Cada caso es distinto dependiendo del grado de afectación del gen culpable de esta enfermedad, el gen MECP2.
Las niñas pasarán a ser dependientes de por vida, con todos los trastornos y dificultades que eso conlleva para sus familias. Nadie está preparado para toda la pesadilla que empezará a partir del diagnóstico. La falta de empatía, de ayudas, y del conocimiento de esta enfermedad son algunas de las situaciones que ponen sobre la mesa los protagonistas del spot.
Gracias a la colaboración desinteresada de un gran equipo humano y profesional, de la empresa de luces Aluzine, de la empresa audiovisual Ovide y del colegio Sagrados Corazones de Madrid que cedió sus instalaciones, se pudo poner en marcha el rodaje de un taller de grupo íntimo y doloroso. Conducidos por la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez Salegui, los padres de niñas afectadas con el síndrome de Rett desnudaron su alma revelando los momentos más duros y terribles que han vivido y que siguen viviendo por culpa de esta enfermedad. Dirigido por David Giménez y con Rafael Bolaños como director de fotografía, el spot es solo el primer paso de una campaña mayor que continuará con un cortometraje documental en el que se desvelará lo más impactante de ese taller de grupo.
La Asociación Española de Síndrome Rett fue fundada hace 30 años por padres desesperados por la falta de información sobre este síndrome y representa a familias y personas afectadas por esta enfermedad en España, además es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Cuenta en la actualidad con 12 delegaciones repartidas por todo el país con más de 400 socios. La AESR aporta anualmente distintas ayudas dirigidas a: terapias, las cuales no están cubiertas por el sistema sanitario, donde se benefician más de 100 afectadas y es lo único que tienen actualmente para mejorar su calidad de vida al no existir cura; investigación a través de Finrett; y además colabora con el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid para que las niñas puedan tener una atención multidisciplinar. "Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett" , es una estadística mundial publicada por la International Rett Syndrome Foundation. La campaña comenzará el 30 de diciembre a través del lanzamiento de este spot:
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