'Caminando juntos con un único objetivo... La vida' Conoce el vídeo de la Fundación Niemann-Pick España
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fundación Niemann Pick de España-FNP
La Fundación Niemann-Pick de España, con el patrocinio de Janssen lanzan un vídeo para conocer más sobre el Síndrome Niemann Pick y la realidad a la que se enfrentan los pacientes y familias
A través de este vídeo que se titula 'Caminando juntos por un único objetivo... La vida'se consigue trasladar información sobre esta patología poco frecuente y los objetivos de la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología
En este vídeo, familiares cuentan su testimonio para trasladar su día a día, el proceso de diagnóstico, el apoyo del tejido asociativo para poder mirar al futuro con esperanza
La Fundación Niemann-Pick de España está formada por familias residentes en España con alguno de sus miembros diagnosticado con Niemann-Pick en cualquiera de sus tipos: A, B, C o D. Son una de las entidades fundadoras de la Alianza Internacional de la enfermedad de Niemann-Pick (INPDA) creada en el 2009. A través de la INPDA se impulsó en el año 2014 el Registro Internacional de Niemann-Pick (INPDR)
Si quieres conocer el vídeo de esta entidad, te lo adjuntamos en la parte superior de esta noticia
Última actualización 01/12/2020
Compartir en:
