Celebra con APEMI la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI

Durante la semana del 18 al 24 de septiembre, el color verde iluminará toda la geografía del planeta en solidaridad con las personas que conviven con enfermedades mitocondriales. 

¿Por qué?

La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. En España se diagnostican unos 100 nuevos casos al año. La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España. AEPMI ofrece apoyo y atención a las familias afectadas desde hace algo más de veinte años, financia proyectos de investigación y promueve el primer Registro de Enfermedades Mitocondriales en España.

¿Qué se hará durante la semana?

En la Semana Mundial se difundirán mensajes informativos sobre las enfermedades mitocondriales, se llevará a cabo la campaña de “Faces of Mito” que consiste en poner cara a los protagonistas, las personas que sufren estas enfermedades y sus historias y se iluminarán en color verde (“Light up for Mito”) diferentes monumentos y edificios en España uniéndonos a hitos internacionales para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial. Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡237 monumentos iluminados en todo el mundo!

Sobre AEPMI

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook, Twitter , Instagram.

Sobre IMP

International Mito Patients es una red de asociaciones de pacientes nacionales involucradas con las enfermedades mitocondriales. Las patologías mitocondriales son poco frecuentes, con un número reducido de pacientes en cada país. Las asociaciones de pacientes nacionales que forman parte de IMP son activas y potentes en cada uno de sus países. Uniendo los esfuerzos de todas ellas, IMP representa a un mayor número pacientes, para que unan sus voces en el ámbito internacional.