Celebra el Día de la Paraparesia Espástica Familiar con la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
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Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)-AEPEF
El próximo 17 de octubre la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el segundo Día Nacional de esta patología. Una cita clave para visibilizar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad rara, neurodegenerativa, incapacitante poligénica, sin cura, ni investigación eficaz y para la que solo hay tratamientos paliativos para el dolor y fisioterapia.
Para ello, este año, AEPEF propone hacerse una fotografía con un atuendo mi especial, la camiseta que conmemora el 20 aniversario de la entidad y que puedes adquirir en su página oficial. Además, como todos los años, puedes apoyar su causa firmando el manifiesto.
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¿Por qué el día 17 de octubre?
Coincide con la fecha de defunción de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel y padre de la teoría de la Neurona. La PEH es una enfermedad neurológica. La decisión de iniciar esta petición a la OMS se aprobó democráticamente en Asamblea de socios de AEPEF el 29 mayo 2021.
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