Celebra este 28 de agosto junto a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca
Fecha/Hora de publicación: | Castilla y León
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"-ASTAS
Como cada 28 de agosto las personas afectadas por el síndrome de Turner, apoyadas por las asociaciones, celebran su día grande y logran que España se vista de fucsia iluminando los lugares más emblemáticos de las provincias españolas.
En Salamanca sede de la primera asociación fundada en España se celebra por todo lo alto con numerosos actos dedicados a la difusión y sensibilización del desconocido síndrome de Turner.
Sobre la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca
Nació en el año 2012 debido a la necesidad de información que había de este síndrome, para dar apoyo a todas las personas afectadas por él, tanto de España como de hispano-américa.
Esta asociación organizó el I Congreso Nacional sobre el Síndrome celebrado del 20 al 22 de diciembre de 2013.
Desde entonces la asociación ha evolucionado, crecido tanto en el número de socios como en los recurso y contacto con médicos especialistas. Este crecimiento ha sido posible gracias al apoyo de FEDER que siempre están dispuestos a solventar nuestras dudas y son una plataforma constante en la que nos basamos para nuestro funcionamiento.
Pero es a raíz de la pandemia cuando cobra más protagonismo esta asociación organizando ponencias médicas, con el apoyo de las empresas amigas de la universidad de Salamanca, a través de la plataforma zoom dando la oportunidad a todas las personas que se conectan de interactuar directamente con profesionales expertos en sus patologías sin necesidad de espera ni desplazamientos.
Es constante la preocupación de la asociación por mejorar la vida de las niñas y mujeres afectadas por este síndrome debido a esto se han mantenidos reuniones con la Consejera de Sanidad de la Junta de Castilla y León Verónica Casado para revisar el Protocolo Sanitario Mujeres Turner, con la Dirección General de Planificación y Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León se realizó online, para revisar algunas carencias detectadas por esta asociación, se han firmado convenios de colaboración con clínicas privadas para hacer más llevaderos los tratamientos de las afectadas por este síndrome.
Se han solicitado ayudas en el programa de la Mutua Madrileña, la Caixa, empresas privadas y particulares que ha repercutido en becas y ayudas económicas a las socias afectadas. Como el fin de para el que se fundó esta asociación fue la información y el beneficio de las personas con síndrome de Turner, esta asociación publica un boletín mensual en el que se informa de nuevos avances, curiosidades, relatos personales entre otras noticias de actualidad
Castilla y León se viste de fucsia
Por eso el 28 de agosto lo celebramos a bombo y platillo con los siguientes actos:
27 de agosto
- 13:30h. Recepción en el ayuntamiento, lectura de manifiesto Noelia Barrios
- 19:00h. Recepción en el colegio de médicos con los siguientes actos:
- Difusión del video del grupo Andrés de nuestro patrocinador del día mundial.
- Presentación CUADERNO DE NOTAS PUNTUALIZACIONES SOBRE EL SÍNDROME DE TURNER NOCIONES BÁSICAS LA DISCAPACIDAD EN EL SÍNDROME E TURNER
- Firma de convenios de colaboración con la clínica ginecológica Mecía y Clínica oftalmológica las Claras Presentación cuento y video “Quieres conóceme” vino de honor.
Todos estos actos se pueden seguir en directo, solo es necesario solicitar el enlace en ast.alegran@gmail.com
28 de agosto
- 19:30h. Actos en la plaza mayor de Salamanca:
- Baile a cargo de la escuela de Salsa Bachata Academy
- Lectura de manifiesto por una persona afectada Suelta de globos gentileza de NEUMATICOS ANDRES SAU
- Reparto de claveles gentileza de Florjusa
Para hacer más grande ese día se convocan concursos de relatos, dibujos y creaciones siendo el dibujo ganador el motivo central del cartel que anuncia el programa de los actos. Así mismo se anima a todos los ciudadanos a participar en nuestro reto haciéndose una foto y subiéndola a las redes sociales como muestra el cartel.
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