Celebramos el Día Internacional de la Distrofia Muscular facioescapulohumeral con un Webinar
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral en España-FSHD SPAIN
La Asociación FSHD SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFshdDay . Desde FSHD SPAIN estamos trabajando duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial. No solo para que se conozca, sino también para que aquellos que la padecen se unan a nosotros, que seamos un punto de encuentro. Entre las diversas actividades que se llevarán a cabo para su conmemoración, el domingo 19 de junio a las 16:30 tendrá lugar un Webinar, a través de la plataforma Zoom, en el que se hablará de una forma muy didáctica y participativa sobre los aspectos psicológicos y físicos del día a día viviendo con esta patología de la mano de Raquel Pino López e Irene París Zamora. El proyecto cruzará el charco, puesto que contará con la presencia de miembros de FSHD Bolivia, DM FSH Argentina, ADM Argentina y DIMUS Chile. La inscripción es gratuita.
La FSHD es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Así, mismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales. Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
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