Celebramos el Día Internacional del Síndrome CTNNB1
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
La Asociación CTNNB1 ESPAÑA se prepara para conmemorar el Día Internacional del Síndrome CTNNB1 el próximo 25 de julio, con el firme propósito de sensibilizar a la población sobre esta rara condición genética. Conscientes de la importancia de la concienciación, la asociación realizará una serie de acciones de sensibilización en redes sociales destinadas a aumentar la visibilidad del síndrome y su impacto en las personas afectadas y sus familias.
En esta fecha significativa, la asociación tiene como objetivo llegar a un público más amplio, destacando los desafíos que enfrentan diariamente las personas que viven con el síndrome CTNNB1. A través de campañas de sensibilización en redes sociales, seminarios web educativos y testimonios conmovedores de familias afectadas, buscan transmitir la complejidad y las necesidades médicas específicas de esta condición poco común.
Asimismo, la Asociación CTNNB1 aprovecha esta ocasión para instar a la comunidad científica, los gobiernos y las instituciones de salud a unirse en la búsqueda de soluciones médicas y avances en la investigación. Con una mayor sensibilización, se espera que se generen más recursos para investigar y desarrollar tratamientos específicos que mejoren la calidad de vida de las personas con el síndrome CTNNB1. Además, la asociación espera fomentar el apoyo emocional y práctico a las familias afectadas, creando una red de solidaridad que brinde esperanza en el camino hacia un futuro mejor para todos aquellos que luchan contra esta rara enfermedad genética.
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