Celebramos el nacimiento de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington

Fecha/Hora de publicación: Martes 13 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH) ha formalizado su registro el pasado 25 de mayo. En el “III Encuentro Anual de Entidades Estatales de Enfermedad de Huntington”, celebrado el pasado 29 de abril en Barcelona, se llevaron a cabo los trámites para su constitución con la firma del Acta Fundacional y los Estatutos ante la presencia de las entidades fundadoras: Asociación de Corea de Huntington Española, Associació Catalana de Malaltia de Huntington, Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, Huntington Galicia, Asociación Balear de Corea de Huntington,  Asociación Canaria de Huntington 2014, Asociación de Corea de Huntington de Asturias,  Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington y Asociación Corea de Huntington de Castilla y León.

La Enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura y de carácter hereditario. En España se estima que 4.000 personas la padecen y que 15.000 están en riesgo. Uno de los síntomas más característicos de la Enfermedad de Huntington son los movimientos coreicos involuntarios, “corea” es un término utilizado para un grupo de trastornos neurológicos denominados discinesia, caracterizados por movimientos involuntarios anormales de pies y manos, vagamente comparables con bailar o tocar el piano. La palabra corea proviene del griego "khoreia", un tipo de baile, de movimiento, de cuya misma raíz deriva, por ejemplo, la palabra coreografía.

A esta característica, que desgraciadamente sigue siendo uno de los factores más importantes de estigmatización por su clara visibilidad, le han dado una vuelta positiva, redefiniendo estos movimientos como "la fuerza que nos mueve" y, a través de esta re-definición, transformarlo en "voluntad" en: MOVIMIENTO FEPAEH. Como una herramienta de potenciación, fortalecimiento y defensa de los derechos, como movimiento asociativo, desde la promoción social y comunitaria de las personas y familias que padecen la Enfermedad de Huntington. 

FEPAEH nace con una clara MISIÓN de defensa de los derechos de las familias con Enfermedad de Huntington, promoviendo su participación activa a través del “Movimiento Asociativo Estatal”, en todos los ámbitos, políticas y actuaciones, que puedan proporcionar una cobertura real y efectiva de sus necesidades logrando su plena inclusión y una mejor calidad de vida, fomentando, de forma manifiesta, la investigación científica y la formación y capacitación entorno a la Enfermedad de Huntington para lograr un mayor conocimiento, un mejor abordaje social y asistencial, así como una pronta cura de esta Enfermedad.

La VISIÓN FEPAEH, no es otra que la de dar voz a las familias afectadas, para la consecución de una atención integral y personalizada, atendiendo a las características complejas de la Enfermedad de Huntington, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.

En definitiva, la creación de FEPAEH supone un importante avance en la lucha contra la enfermedad de Huntington en España, ofreciendo a las personas afectadas un espacio de encuentro, apoyo y asistencia para mejorar su calidad de vida.