¡Colabora con AEPMI rellenando una breve encuesta o a través de la compra de La Sonrisa de Claudia!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) como asociación española de referencia está realizando varias acciones en favor de esta enfermedad rara, entre ellas se encuentran la realización de un Estudio sobre enfermedades mitocondriales y la publicación de “La sonrisa de Claudia", escrito por Tania Parrilla.
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Estudio de Enfermedades Mitocondriales
Se trata de un estudio formulado con el objetivo de conocer la actual situación en España para los pacientes con enfermedad mitocondrial. Por ello, la asociación pide colaboración rellenado una encuesta que no ocupa más de 10 minutos.
Para participar solo hay que cump
lir estos tres requisitos:
- Residir en España.
- Ser afectado o familiar /cuidador.
- Ser mayor de edad.
El formulario es anónimo, no se publicarán datos personales en ningún caso, las respuestas servirán para hacer un análisis global y estadísticas generales que serán publicados una vez finalizado el estudio.
Puedes rellenar la encuesta para ayudar a AEPMI hasta el 15 de abril de 2023.
¡ACCEDE A LA ENCUESTA!
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La Sonrisa de Claudia
La Sonrisa de Claudia es un libro escrito por Tania Parrilla, socia y mamá de AEPMI, cuyos beneficios de venta irán íntegramente a la asociación.
"Este libro puede ser un consuelo para una persona que ha vivido una situación similar. También puede ayudarte a comprender qué siente alguien de tu entorno que está en proceso de duelo".
Se trata de una obra que narra el duelo de la pérdida de una hija a causa de la enfermedad y cómo el amor siempre prevalece en el interior de su madre. La autora ha querido compartir su experiencia para poder así ayudar a todos los que puedan llegar a vivir algo similar, ya que, para ella fue muy importante a la hora de lograr vivir con la ausencia de un ser querido y seguir adelante con los mejores recuerdos.
"Claudia, como tantos otros que se marcharon demasiado pronto a causa de una enfermedad mitocondrial, siempre será parte de AEPMI, ellos son la razón de ser y el motivo de continuar, por ellos, por los que están y los que vendrán, no nos rendimos", afirman desde la asociación.
