Colabora en el nuevo estudio de impacto psicosocial de Dravet para mejorar la vida de las familias que conviven con esta enfermedad rara
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: Internacional
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD
La Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias, del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) de la Universidad Nebrija, y la Asociación Apoyo Dravet, avanzan en su proyecto sobre el “Impacto Sociofamiliar en Enfermedades Raras infantiles con Epilepsia (ISERIE)” con el lanzamiento de un nuevo cuestionario público destinado a familias con hijos e hijas menores que tengan diagnóstico de síndrome de Dravet (exclusivamente).
Los investigadores solicitan la colaboración de los padres, madres y tutores legales para poder obtener información útil y valiosa sobre las consecuencias psicosociales y las necesidades de las familias con el fin de proponer soluciones adecuadas y específicas a cada caso, involucrando a todos los agentes implicados (Administraciones públicas, sanitarios, etc.).
Cumplimenta el cuestionario
Para participar solo debes rellenar un cuestionario, que está abierto a familias españolas e hispanoamericanas con hijos/as menores de 18 años diagnosticados con síndrome de Dravet (exclusivamente).
Pueden rellenarlo de forma individual todos los cuidadores: padres, madres y tutores legales. La participación es personal, es por progenitor no por familia. Solo lleva 45 minutos (se puede hacer en varias veces). La participación es totalmente online, desde la comodidad del hogar.
"Tu esfuerzo ofrece una información imprescindible para la investigación", inciden desde Apoyo Dravet para animar a la colaboración también desde la propia difusión del estudio.
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