Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, se impulsa una ponencia sobre su manejo multidisciplinar
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher-AEEFEG
El próximo día 1 de Octubre de 2020 se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher y la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucheren, gracias a la colaboración de Sanofi-Genzyme y la asistencia del Dr. Torralba con su ponencia "Manejo Multidisciplinar de la Enfermedad de Gaucher", se realizará una nueva sesión de Compartiendo Salud 2.0"
En está sesión, además de la ponencia tan interesante del Dr. Torralba, tendrán la exposición de los videos enviados con motivo del Día Internacional de la Enferemdad de Gaucher, testimonios de Enfermos de Gaucher y alguna que otra sorpresa</p><p>
A través de estos encuentros, se logra crear un espacio de conocimiento y empoderamiento, pues se consigue reunir a pacientes, familiares y profesionales para poner en común los diferentes puntos de vista y poder establecer una hoja de ruta que mejore la calidad de vida de las personas que conviven con Enfermedad de Gaucher</p><p>
Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad son muy variables. La EG tipo 1 (90% de los casos) es la forma crónica y no neurológica asociada con organomegalia (bazo, hígado), anomalías óseas (dolor, osteonecrosis, fracturas patológicas) y citopenia. El tipo 2, la forma neurológica aguda, está caracterizada por un inicio temprano, una disfunción del tronco encefálico que progresa rápidamente, asociada con organomegalia y que conduce a la muerte antes de los 2 años. El tipo 3, la forma neurológica subaguda, afecta a niños o adolescentes y está caracterizada por encefalopatía progresiva (apraxia oculomotora, epilepsia y ataxia) con las manifestaciones sistémicas observadas en el tipo 1</p><p>
Si te quieres unir a esta jornada, accede al link de la parte superior de la noticia</p><p>
Última actualización 01/10/2020"
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