Congresos, formaciones y mucho más: estas son las iniciativas en las que SAMS ha participado durante septiembre y octubre
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La Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita (SAMS), que forma parte de FEDER, ha participado en numerosos eventos y congresos relevantes para dar visibilidad a las enfermedades que representan y hacer trabajo en red con asociaciones de pacientes de dichas patologías de todo el mundo.
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Anna Bertrán y el matrimonio Ester Costafreda y Ángel Quemada perdieron a sus hijos por una de estas enfermedades arrítmicas, y entraron en contacto con la cardióloga de prestigio internacional Georgia Sarquella-Brugada, especialista en estas enfermedades. Juntos decidieron fundar SAMS con el objetivo de acompañar a las personas afectadas, sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades, prevenir su incidencia y, en definitiva, salvar vidas.
Los síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita (en adelante SAMS) son patologías del corazón de origen genético que normalmente pasan inadvertidas. Los orígenes del síndrome arrítmico, un error en el funcionamiento regular de los latidos del corazón, pueden ser diversos, pero tienen en común que provocan una arritmia que suele ser letal y ocasionar la muerte súbita.
Próximamente, SAMS está preparando formaciones en RCP y uso de DEA para escuelas y empresas para formar héroes que sepan salvar vidas con sus propias manos. Si quieres formar a tus alumnos o empleados contacta con la asociación a través del correo info@samsasociacion.com o el teléfono 616 909 432.
Estas son todas las iniciativas en las que SAMS ha participado a lo largo de los últimos meses
El pasado 28 de agosto, durante el Congreso de Cardiología Europeo que tuvo lugar en Amsterdam y en el que se presentaron las nuevas guías clínicas para la gestión de las miocardiopatías, SAMS participó en la reunión del comité de la ERN Guard-Heart junto a cardiólogos de toda Europa especializados en cardiopatías familiares entre los que se encontraban las Dras. Elena Arbelo, Georgia Sarquella-Brugada, M. Angeles Benito, Juan Ramón Gimeno y Pastora Gallego, de distintos hospitales de referencia españoles que forman parte de la ERN.
Los pasados 26 y 27 de septiembre tuvo lugar el IX Congreso de Pacientes con enfermedades cardiovasculares organizado por Cardioalianza que contó con la participación del Dr. Valentín Fuster que resaltó que la clave de la prevención en salud cardiovascular se llama educación.
El 29 de septiembre celebraron el día mundial del corazón participando en redacción médica, diario digital de información sanitaria, en un artículo sobre miocardiopatia hipertrofica ofreciendo la visión del paciente y el papel fundamental de las asociaciones. Ester Costafreda también participó en una serie de vídeos dentro del proyecto “cardiomyopathies matter” (las miocardiopatias importan) hablando del impacto que suponen las miocardiopatias en las vidas de los pacientes y sus familias. Asimismo fue una de las colaboradoras, junto a cardiólogos y expertos, del artículo: “la familia importa: abordando las miocardiopatias genéticas en el próximo mandato de la Unión Europea”.
Del 30 de septiembre al 2 de octubre tuvo lugar en Florencia la primera reunión presencial del comité de miocardiopatías de Global Heart Hub, alianza a la que SAMS pertenece y que, desde hace casi dos años, está trabajando en la divulgación de las miocardiopatías, habiendo ya preparado dos campañas de divulgación, la primera el año pasado sobre las miocardiopatías y la segunda este año sobre la importancia de los test genéticos para ayudar a detectar estas enfermedades.
El mismo mes celebramos el día de la muerte súbita y el día de la RCP en el que gracias a la colaboración de nuestras socias de Mallorca pudimos colocar un desfibrilador en la escuela la Immaculada de Palma de Mallorca. Finalmente, también llevaron a cabo charlas divulgativas para Caritas Salsona y Cardona y formaron a los compañeros de Eurordis de la oficina de Barcelona en elr ecinto modernista del Hospital Sant Pau.
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