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Federación española de enfermedades raras

Conmemora el día de concienciación de Perthes con el reto "Haz la ola al Perthes"

Conmemora el día de concienciación de Perthes con el reto "Haz la ola al Perthes"

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociacion de Familias con Perthes-ASFAPE

Fuente: ASFAPE | Este año vamos a enfocarnos en el AGUA, que es nuestro medio por excelencia.

  • Queremos que los Clubs de natación y waterpolo se unan a nuestro reto HACIENDO LA OLA EN EL AGUA
  • Pero también a cualquiera que desee unirse HACIENDO LA OLA CON LOS BRAZOS
  • o gritando «HOLA PERTHES»

Todo pequeño gesto es bienvenido, tu también puedes ayudarnos:

  • El miércoles 17 de enero haz un vídeo haciendo la ola y compártelo en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2024 y etiquetando a ASFAPE.

Conoce una poco más sobre ASFAPE:

ASPAFE nace tras 15 años de contacto de familias afectadas por la enfermedad de Legg-Calve-Perthes, una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Estas familias fueron compartiendo sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet en FAMILIAS CON PERTHES

Sus objetivos principales son:

- Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.

- Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.

- Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para obtener el bienestar de los afectados.

- Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.

- Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.

- Asesoría en relación con los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.

- Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.

 

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