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Federación española de enfermedades raras

Conmemoramos el Día Internacional del Sarcoma

Manos sujetando una planta

Conmemoramos el Día Internacional del Sarcoma

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

Fundación Mari Paz Jiménez Casado-FMPJC

El 13 de julio se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, y tiene como objetivo informar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas y signos de alerta y los posibles tratamientos. Esta efemérides es impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo, los abajo firmantes nos proponemos dar visibilidad a esta enfermedad no muy común.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido más de 150 variedades en sarcomas. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer. Se trata de un tipo de tumor raro de origen mesenquimal, pudiendo afectar el músculo, la grasa, los tendones, el cartílago, el hueso y otros tejidos. El Sarcoma no conoce fronteras, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y no discrimina por edad, genero, raza, etc….

Debido a su enorme complejidad y que estos tumores se encuentran localizados en tejidos profundos, no son fácilmente palpables y pueden no generar dolor hasta que se encuentren en etapa avanzadas, no son de fácil diagnóstico. Aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos, e incluso 1 de cada 4 pacientes reciben tratamiento inicial para otra patología.

El conocimiento de los sarcomas por parte de la población, el diagnóstico y tratamiento por equipos profesionales expertos mejoran el pronóstico y la supervivencia. El abordaje del sarcoma desde un equipo multidisciplinar con experiencia, en un Centro adecuado y dotado con recursos y la inversión en investigación, son los factores claves a afrontar para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes durante el tratamiento.

Por ser un tumor complejo y difícil de abordar es necesario que su detección sea lo antes posible, que exista más investigación, que se apueste por la innovación para la mejora del diagnóstico, con acceso a los resultados y tratamientos y con opciones de poder entrar en ensayos clínicos para todos los pacientes vivan donde vivan.

Es imprescindible confiar en la importancia de la formación y la investigación para asegurar la detección temprana, el rápido diagnóstico y el tratamiento óptimo, construyendo un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas.

Las entidades firmantes, dedicamos nuestros recursos y esfuerzo a promover el conocimiento, la difusión y sensibilización en la sociedad sobre el sarcoma y demandamos mayor implicación e interés tanto del Estado Central como de las Comunidades Autónomas, para que cualquier paciente esté donde esté, tenga acceso al mejor tratamiento indicado para el sarcoma, que los profesionales puedan acceder a los últimos conocimientos y avances en investigación, participación en proyectos de investigación y ensayos clínicos.

Al paciente con cáncer le ha tocado, sin jugar, doblemente la lotería: cuando te diagnostican la enfermedad y con el tipo de cáncer que te ha tocado, y es que según el tumor que tengas, tienes más o menos probabilidades de curarte. Esto es una injusticia y la experiencia y la investigación son claves para que aumente la supervivencia.


Logos de las entidades firmantes

 

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