Conoce aquí las acciones de FEGEREC por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Galicia
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC
Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas quieren compartir con todos vosotros las diferentes iniciativas a desarrollar durante el mes de febrero con motivo de la celebración el día 29 del Día Mundial. ¿Quieres conocerlas?
En primer lugar, realizarán diversas mesas de visibilidad y cuestación en diferentes zonas de la comunidad (del 5 de febrero al 3 de marzo). Por otro lado, iluminarán edificios y monumentos emblemáticos en verde (tarde noche del 29 de febrero). El 19 de febrero celebrarán la Jornada "Conociendo las enfermedades raras" en la Escuela Universitaria de Relaciones Laborales de Lugo a las 11:00 hrs. La entrada es libre para todos los públicos.También realizarán diferentes entrevistas y reportajes en televisión, radio, prensa escrita digital.
Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras
Tendrá lugar en Santiago de Compostela el 29 de febrero en horario de tarde. "Contaremos con un par de testimonios, compartiremos la situación actual de la Estrategia gallega de enfermedades raras, hablaremos de las Unidades funcionales multidisciplinares (UFM), y comentaremos los avances y dificultades en el abordaje sociosanitario de las EERR.
También se podrá disfrutar de la Conferencia de la mano de Ángel Carracedo (director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica) que abordará: Proyecto Genoma de Galicia. Nuevo IMPaCT de cara a la búsqueda de diagnóstico.
Jornada distrofias hereditarias de retina en Galicia
Puedes unirte a esta jornada extraordinaria donde la investigación y los tratamientos para las Enfermedades Hereditarias de la Retina serán el foco de atención. Nos encontraremos el próximo 24 de febrero en el Centro Sociocultural e Xuvenil O Ensanche en Santiago de Compostela, a partir de las 11:30 horas.
Jornada AEMCH
Se desarrollará el 22 de febrero de 17:00 a 19:30 hrs en el Colegio de Médicos de A Coruña.
Jornada de actualización en enfermedades raras
Organizado por el Grupo de Enfermedades Raras y Medicina Pediátrica del IIS Galicia Sur, y tras la primera edición celebrada en Pontevedra, el 27 de febrero tendrá lugar la II Jornada de Actualización en Enfermedades Raras, que tratará de poner en contexto entre las y los especialistas los nuevos retos y avances en el tratamiento de estas enfermedades raras. Se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, a partir de las 15.00 horas. La entrada es libre.
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