Conoce el XVIII Congreso de Cornelia SCDL España que, este año, acoge también el XII encuentro a nivel internacional
Fecha/Hora de publicación: | Zaragoza
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange-SCDL
Bajo el lema "Unidos somos más fuertes", Cornelia España celebra este Congreso Científico-Familia dirigido a afectados, familias y profesionales, que tendrá lugar desde el 30 de noviembre al 2 de diciembre en Zaragoza y al que acudirán los mayores expertos de Cornelia de Lange en todo el mundo.
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Se trata de un evento anual muy destacado para Cornelia, pero que este año adquiere "una dimensión más importante debido al número de individuos afectados, familias, profesionales y estudiantes, que convergen en nuestro país", ya que acogen por primera vez la XII Conferencia Internacional de CDLS". Esta ocasión les brinda la oportunidad de aumentar la visibilidad de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), dado que son conscientes de la imprescindible difusión que necesitan las "desconocidas" Enfermedades Raras.
El encuentro se realizará en Zaragoza, ya que es un lugar que "alberga las operaciones centrales de su Unidad de Referencia para el síndrome, tanto desde la perspectiva humana como en términos de infraestructura". La celebración del Congreso Internacional CdLS, además, "adapta un rol transformador para todos los participantes al convertirse en un espacio de apoyo mutuo, que refleja la evolución y el propósito" de su labor.
¿Por qué acudir al evento?
Para los afectados del síndrome, en primer lugar: porque es una oportunidad de acceso a consulta a los expertos nacionales e internacionales en un mismo recinto. Ellos son los que más saben de los que les pasa en su día a día. Conocer si alguna de sus dolencias y/o afecciones, tienen alguna solución, o en su defecto un paliativo. Saber en qué instancia están las investigaciones de Cornelia de Lange en el mundo y qué posibilidades de un mejor futuro se nos presentan, para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.
Las familias, son a la vez, en la mayoría de los casos, los cuidadores; por ello intentaremos en este evento: ayudarnos entre todos y con profesionales a entender mejor: qué les pasa a nuestros niños, porqué, cómo ayudarlos, como interpretar su comunicación, no importa si es verbal, gestual, de signos, etc. Sabemos que lograr “comunicación” es básico e imprescindible en nuestros chicos. Que las familias salgamos de este encuentro reforzadas en el quehacer diario con un Cornelia y empoderadas para no sentir que estamos solas en esta lucha, que somos muchas las que compartimos los mismos problemas a diario; poder generar un vínculo que nos de “alas” y lograr armar un gran grupo al que acudir cuando lo necesitemos.
En cuanto a los profesionales, aun siendo conocedores del síndrome y sus circunstancias, ellos también saldrán enriquecidos de este Encuentro Internacional. Podrán hablar todos juntos y desde sus distintos puntos de vista, de Ciencia Aplicada a Cornelia de Lange. Al ser pocos los afectados en el mundo, tendrán la oportunidad de, cada uno en su área de especialidad; tener cerca más casos de los que podrían abordar, normalmente, en toda una vida profesional, Conocerán así, de modo directo sobre el síndrome en nuestros hijos, a la vez que nos podrán ayudar mejor. Esto nos involucra a todos: tendremos profesionales más expertos, conocedores de nuestros problemas y contribuiremos a las investigaciones que se llevan a cabo sobre la enfermedad.
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