Conoce las actividades que ha realizado la Asociación Síndrome de Noonan Asturias
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Noonan Asturias-Noonan Asturias
La Asociación del Síndrome de Noonan Asturias nos traslada las actividades que han realizado desde la entidad para impulsar la sensibilización social sobre esta patología</p><p>
Actividades “Una vida diferente”"
El alumnado del Cp La Eria de Lugones, ha participado en las actividades del cuento “Una vida diferente” en el que han trabajado la empatía y la diversidad, para fomentar una educación inclusiva</p><p>
Han creado un mar de la diversidad, en el que todos los peces son diferentes, pero necesarios. Desde la Asociación del Síndrome de Noonan Asturias agradecen a todo el el profesorado su implicación</p><p>
Actividades “Día de las Enfermedades Raras 2021”"
Webinar “Síndrome de Noonan ámbito educativo”"
Charla orientativa en el ámbito educativo para estudiantes de Curso Ocupacional Auxiliar Educativo, profesionales que tanto apoyan a nuestros peques en sus inicios escolares, impartido para el Centro de Formación Las Palmeras en Gijón, con la colaboración de Gemma Prieto, maestra de pedagogía terapeútica</p><p>
Campaña Día Internacional Síndrome de Noonan"
El 23 de febrero celebran su día, y para dar visibilidad participan a través de FEDERAS, en una campaña internacional en redes sociales que podéis visitar en @noonanasturias lanzando durante todo el día píldoras informativas para visibilizar las características y afectaciones, así como testimonios de personas afectadas</p><p>
Difusión “MATERIA GRIS”"
Realizan junto a Juan Arias, neuropsicólogo infantil de Centro Goa, la primera Charla de difusión del proyecto "Materia Gris" sobre dificultades de aprendizaje, para el CP La Eria de Lugones</p><p>
Dan las gracias, tanto al equipo directivo, de orientación educativa, como al equipo docente por su interés y participación</p><p>
DÍA ENFERMEDADES RARAS COCEMFE ASTURIAS"
Participan en este acto de visibilidad en Asturias, donde se hacen públicas las reivindicaciones para visibilizar nuestra problemática mediante un manifiesto, junto a un vídeo conmemorativo de la situación que viven las personas afectadas por estas enfermedades</p><p>
ACTO OFICIAL FEDER - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS"
El acto fue presidido por SM la Reina Letizia, bajo el lema ‘Síntomas de esperanza’ poniendo en relieve la importancia la UNIÓN, COMPROMISO y la LUCHA como principales valores y síntomas de la ESPERANZA de las familias</p><p>
Jornadas y actos"
VII JORNADA INTERDISCIPLINAR SOBRE AVANCES ENFERMEDADES RARAS"
Asistencia a esta jornada online, en la que se abordaron temas de actualidad sobre investigación en enfermedades raras, profundizando en los avances en displasias esqueléticas, la oncología, la realidad social..</p><p>
IX ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS"
CENTRO CREER"
Participamos en el acto que realizó el CENTRO CREER, proponiendo abordar la situación que afrontan las personas con enfermedad rara en esta pandemia enfrentándose a las nuevas situaciones que se plantean</p><p>
I JORNADA FEDER ASTURIAS"
A través de este encuentro virtual tuvimos la oportunidad de conocer más de cerca la labor de FEDER, compartimos experiencias a nivel asociativo, y expusimos la situación de nuestro colectivo en Asturias, esperando dar una proyección de futuro al respecto y dar pasos de mejora</p><p>
Multimedia"
www.lne.es/asturias/2021/02/28/pacientes-enfermedades-raras-piden-prior…;
Última actualización 26/03/2021"
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