¡Conoce los actos de AFASW por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW
Como cada año, la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram está organizando diversas actividades para el próximo 29 de febrero. Al ser una asociación nacional con delegaciones en varias provincias, desarrollaran diferentes iniciativas en diferentes puntos de España:
- En Mollet del Vallés (Barcelona), han pedido al Ayuntamiento, que el día 29 ilumine la fachada del Museu Abelló de color verde y azul.
- En Gandía (Valencia), a las 12:00 hrs del mediodía y con presencia del Alcalde D. José Manuel Prieto y los concejales, leeran un manifiesto (el Manifiesto de FEDER) con motivo del Día Mundial. Desplegarán una pancarta desde el balcón del Ayuntamiento. Y por la noche, se iluminará la fachada del Ayuntamiento de verde y azul.
- En Cullera (Valencia) pondrán una mesa solidaria e informativa en el Passeig Dr. Alemany (centro de la ciudad) para visibilizar las enfermedades raras y el Síndrome de Wolfram (patología que atendemos en nuestra asociación). Por la noche, se iluminará el Puente de Piedra de color verde y azul.
El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad rara, de origen genético, en la que se desarrolla diabetes mellitus, pérdida de visión y audición, diabetes insípida, vejiga neurógena y otras alteraciones neurológicas.
Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y de Utilidad Pública, que trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram y avanzar en la investigación para conseguir un tratamiento para la enfermedad.
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