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Federación española de enfermedades raras

Conoce más sobre la conferencia online “Aprendiendo más sobre Aniridia y baja visión”

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Conoce más sobre la conferencia online “Aprendiendo más sobre Aniridia y baja visión”

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Aniridia-AEA

Fuente: A.E.A. La Asociación Española de Aniridia, en su afán de informar y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y con motivo del Día Internacional de la Aniridia, organiza, en colaboración con cuatro profesionales expertos en aniridia, una conferencia online sobre aniridia y baja visión que podrá seguirse en directo en su canal de Youtube</p><p>
El próximo viernes 19 de junio a las 18:00 (hora peninsular), especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre aniridia y baja visión bajo el título “Aprendiendo más sobre Aniridia y Baja Visión”. Se abordarán cuestiones como genética, patologías oculares asociadas o las mejores ayudas técnicas para personas con aniridia</p><p>
Pero, ¿qué es la aniridia? La aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma, de las que se hablará en la conferencia</p><p>
Este encuentro es una oportunidad única para que personas afectadas, familiares, pacientes con baja visión e incluso profesionales sanitarios, comprendan mejor qué es la aniridia y la baja visión y accedan a la información de la mano de cuatro grandes profesionales</p><p>
La sesión contará además con un tiempo designado a turno de preguntas vía chat para cada ponencia</p><p>
<b>PROGRAMA</b>"
<ul>
<li>Presentación</li>
<li>Yolanda Asenjo, como presidenta de la Asociación Española de Aniridia, afectada y madre de afectado</li>
<li>La importancia del estudio genético en Aniridia.</li>
<li>Dra. Marta Corton Investigadora en el dpto. de genética y genómica de Instituto de Investigación Sanitaria – Fundación Jiménez Díaz- UAM.</li>
<li>Glaucoma asociado a la Aniridia: diagnóstico, y tratamientos medico quirúrgicos.</li>
<li>Prof. Dr. Miguel A. Teus, catedrático en oftalmología en UAH, Clínica Novovisión. Superficie ocular y catarata en pacientes con aniridia, ¿cuáles son las soluciones más adecuadas?</li>
<li>Dr. Juan Álvarez de Toledo, oftalmólogo, Centro Oftalmológico Barraquer Baja Visión en aniridia: ayudas para conseguir la máxima autonomía personal.</li>
<li>D. Miguel guzmán, óptico-optometrista, Centro de Baja Visión Ángel Barañano.</li>
</ul>
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, en la Comunidad de Madrid y declarada de Utilidad Pública. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones</p><p>
Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios</p><p>
Acerca de los ponentes:"
<ul>
<li>Dr. Juan Álvarez de Toledo: Subdirector Médico y Coordinador del Departamento de Segmento Anterior y Cirugía Refractiva del Centro de Oftalmología Barraquer. Asimismo, es responsable del</li>
<li>departamento de Conservación de Córneas del Banco de Ojos para tratamientos de la ceguera.</li>
<li>Dra. Marta Corton: Doctora investigadora en el departamento de genética y genómica de IIS - Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD-UAM). Ganadora del premio FEDER con el proyecto “Caracterización genética de la Aniridia en España mediante estudios genómicos y experimentales”</li>
<li>Prof. Dr. Miguel Ángel Teus: Coordinador médico de la clínica de oftalmología Novovisión y catedrático en la Universidad de Alcalá de Henares.</li>
<li>D. Miguel Guzmán: Óptico - Optometrista especialista en Baja Visión, es Director del Centro especializado en Baja Visión Ángel Barañano.</li>
</ul>
Acerca de la Baja Visión"
La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante e irreversible de la visión. Se considera que una persona tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 20 grados</p><p>
Por otra parte, se considera ciega legal, aquella persona que tenga una agudeza visual menor o igual al 10% y/o un campo visual menor o igual a 10 grados en el mejor de sus ojos</p><p>
Última actualización 17/06/2020"

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