Conoce más sobre la Fibrosis Quística en esta nueva píldora informativa de Febrero
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Federación Española de Fibrosis Quística-FEFQ
Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística Al igual que el mes pasado, la Federación Española de Fibrosis Quística ha lanzado en su página web una nueva píldora informativa relacionada con esta patología.El tema de Enero fue sobre la dificultad que tienen los pacientes de Fibrosis Quística para obtener el Certificado de Calificación de Discapacidad (CCD). En este mes de febrero debido a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras cuyo objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las mismas</p><p>
La falta de investigación sobre nuevos fármacos por parte de la industria farmacéutica se debe a la falta de formación especializada, la carencia de trabajo en red, el poco atractivo comercial, la falta de centros especializados y la escasez de recursos. A estas dificultades se les suma el hecho de que la inversión media para desarrollar un Medicamento Huérfano (MH) es de 1.500 millones de euros. También está el hecho de que cuando se encuentra un tratamiento eficaz para alguna de estas enfermedades, su precio suele ser muy elevado, con lo que resulta inaccesible para las economías privadas, y difícil de asumir para los servicios públicos de salud</p><p>
En la Federación Española de Fibrosis Quística se ha elaborado, con la ayuda de las asociaciones de FQ de las distintas comunidades autónomas, un listado de investigaciones relacionadas con la Fibrosis Quística que se están desarrollando actualmente en España y que está disponible en su web.También se pueden consultar, a través del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), los ensayos clínicos desde 2013 (ya realizados o en curso) relacionados con alguna enfermedad concreta, por ejemplo, la Fibrosis Quística. Se pueden ver los que están reclutando pacientes en este momento, en qué hospitales, qué laboratorio lo está haciendo, etc. Y, en algunos casos, los estudios finalizados permiten descargarse el informe de resultados</p><p>
Si quieres leer más sobre esta píldora informativa accede a ella en la parte superior de la noticia</p><p>
Última modificación:24/2/20"
