Conoce #TodaUnaVida, la campaña que lanza Debra Piel de Mariposa con motivo del Día Internacional de esta patología

Fecha/Hora de publicación: Jueves 20 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA

El próximo 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa y en el marco de esta cita tan señalada la Asociación Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TodaUnaVida 

Una iniciativa con la que pretenden destacar tanto el aspecto crónico e incurable de la enfermedad, como la fuerza y valentía que muestran en cada momento de sus vidas quienes conviven con ella.  

Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68), serán los protagonistas de esta campaña y nos irán acompañando a lo largo de varias semanas. Conoceremos sus historias a través de sus imágenes y testimonios, y mostrarán al mundo la realidad con la que tienen que convivir durante toda su vida. 
 

• Puedes conocer más de la campaña #TodaUnaVida en este enlace  

• Sobre DEBRA-Piel de Mariposa 

Desde la asociación trabajan para proporcionar la formación, información y apoyo que tanto necesitan las familias y el equipo profesional que las atienden. Su objetivo es hacer que ninguna persona con Piel de Mariposa camine sola en esta complicada andadura.  

Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han conseguido muchas mejoras en cuanto al apoyo y al conocimiento sobre la enfermedad.