Conocemos el centro de FQ Murcia, especializado en fisioterapia respiratoria

Fecha/Hora de publicación: Martes 1 de Febrero de 2022 | Murcia

Ámbito: Estatal

Cerramos el mes de enero conociendo la acción de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística de la mano de su presidente Xavier Caballero y el equipo técnico de esta entidad que viene trabajando desde hace justo 35 años para atender de forma integral a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente, pero también con otras patologías respiratorias afines y sus familias.

La cita se produce en el marco de nuestros objetivos de acercarnos a todas las personas que conforman la familia FEDER, que estuvo representada en este encuentro por nuestro presidente Juan Carrión y por nuestro Representante Territorial en Murcia, David Sánchez, junto a nuestro equipo técnico.

En este contexto, desde FEDER conocimos el centro de referencia para personas con Fibrosis Quística que gestiona la entidad a nivel autonómico; un centro especializado en fisioterapia respiratoria para personas con esta enfermedad, pero también otras enfermedades raras y neurodegenerativas graves: es decir, para cualquier persona que lo necesite.

Para ello, conocimos el gran valor y profesionalidad del centro y su equipo profesional, quienes también nos trasladaron los retos de accesibilidad a los diferentes tratamientos de esta enfermedad en España y de manera particular en la Región de Murcia.

Asimismo, la visita nos ayudó a conocer también sus propuestas y sugerencias para mejorar nuestro conocimiento, coincidiendo en nuestra voluntad de seguir trabajando en red para mejorar la calidad de vida de las familias.

Por su parte, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística quiere «agradecer la oportunidad que FEDER nos ha brindado para dar a conocer a otras entidades nuestra asociación y los recursos y servicios con los que contamos, ha sido también un punto de encuentro para descubrir la realidad con la que viven otras familias que conviven con una enfermedad rara».

Además, desde la AMFQ «queremos poner en conocimiento la reivindicación histórica sobre la creación de una unidad multidisciplinar de adultos para Fibrosis Quística en el H.C.U. Virgen de la Arrixaca. Actualmente, el 60% de las personas con FQ son adultas, siendo la gran mayoría, atendidas por médicos pediatras».

Asimismo, consideran «de gran importancia la creación de una unidad de seguimiento de trasplante pulmonar. En la región, además de las 12 personas con FQ trasplantadas bipulmonares, existen al menos otras 50 personas con otras patologías también trasplantadas de pulmón. Hay que incidir en que, el aumento de recursos en neumología permitiría abarcar y dar cobertura un mayor número de patologías respiratorias en nuestra Región».

Proximidad y cercanía: los propósitos con los que iniciamos el 2022

En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.

Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.

Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con la Fundación Niemann-Pick en Murcia y la Asociación de Lupus Málaga y Autoinmunes, con nuestro presidente, Juan Carrión, y nuestra directora, Alba Ancochea, respectivamente.

Con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que celebraremos en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.

Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política con la mirada puesta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 28 de febrero.

Publicación: 01/02/2022.