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Federación española de enfermedades raras

Conquistando Escalones lanza packs con motivo del Día del Padre para vivir momentos especiales en familia

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Conquistando Escalones lanza packs con motivo del Día del Padre para vivir momentos especiales en familia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Conquistando Escalones-ACE

Fuente: Conquistando Escalones. Una de las fechas más señaladas en el mes del marzo es el día 19, en el que celebramos el Día del Padre. En la Asociación Conquistando Escalones “hemos pensado una forma en la que se regalen momentos especiales en familia”, explica el presidente de la Asociación, Abrahán Guirao</p><p>
Así, desde la Asociación se han creado tres packs, disponibles en la tienda online hasta el 19 de marzo, en los que “además de realizar un pequeño homenaje a esa persona tan especial, se colabore con las investigaciones médicas que buscan una cura para nuestra enfermedad la Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2”, recuerda Guirao</p><p>
En concreto, el primero de estos packs está compuesto por 3 botellas de A.C.E. Beer, cerveza artesana única y solidaria + un libro de ‘El Torneo de su vida’, donde se transmite los valores de inclusividad e igualdad al tiempo que habla de la discapacidad sin heroicidades ni paternalismos. Este tiene un coste de 18 euros. Una segunda opción es la caja que contiene 3 botellas de A.C.E. Beer + un libro de ‘El Torneo de su vida’ + 1 taza por 26 €. Un tercer paquete sería el compuesto por 3 botellas de A.C.E. Beer + un libro de ‘El Torneo de su vida’ + 1 camiseta de ‘El torneo de su vida’, con un precio de 29 €</p><p>
La Asociación Conquistando Escalones la forman los afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Hace unos años se descubrió que la mutación que la causa, los convierte en inmunes al VIH. La asociación sufraga las investigaciones de un amplio grupo de investigadores que buscan una cura para su dolencia y a la vez nuevos tratamientos para el VIH. Dichas investigaciones se llevan a cabo de forma coordinada en centros como La Fe de Valencia, el Instituto Carlos III de Madrid, la Universidad de Valencia y la Vall d'Hebrón de Barcelona, además de otros internacionales de Italia, Reino Unido y Finlandia. Es por esto, que desde la cancelación de eventos desde la Asociación se ha trabajado en nuevas vías de recaudación de fondos, potenciando la venta de productos a través de la tienda online se puede acceder a ella y colaborar en WWW.CONQUISTANDOESCALONES.ORG/TIENDA"
Última actualización 09/03/2021"
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