“Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” hace parada en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED
Fuente: Asociación de afectados por el Síndrome de Camurati Engelman | La exposición itinerante sobre el Síndrome de Camurati-Engelmann ha vuelto a hacer parada en Andalucía. Ya ha pasado por el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, desde el 4 hasta el 19 de mayo. Actualmente, se puede visitar en el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, donde estará desde el 22 de mayo hasta el 5 de junio.
La acogida que hemos tenido en esta Comunidad es muy positiva . Además de aumentar la visibilidad de la patología, estamos descubriendo nuevos casos que no estaban registrados previamente. La divulgación de estas enfermedades es sumamente importante, ya que ayuda a los pacientes a establecer vínculos entre ellos. Saber que no están solos resulta fundamental, ya que solo quienes sufren y padecen la enfermedad pueden ofrecer ciertas respuestas debido al desconocimiento médico que existe sobre ella.
Cabe mencionar que nos ha sorprendido gratamente el interés mostrado por el Presidente Don Manuel Pérez. Esto nos indica que estamos en el camino correcto y nos anima a seguir adelante. Estas exposiciones nos están proporcionando más satisfacciones de las que esperábamos. Gracias a la visibilización, hemos logrado identificar 5 nuevos casos, incrementando así el registro de la asociación de 12 a 17 casos. La aparición de nuevos casos confirma nuestra teoría de que debe haber más casos en España. Aún queda mucho por hacer en relación a nuestra enfermedad, pero no permitimos que el desánimo nos invada.
Cómo se puede observar en las fotos, la exposición del colegio patio central. La entrada es Gratuita y se puede ver el día a día de los afectados. También las actividades que realizan con el fin de demostrar, que pese a tener una enfermedad, no son personas enfermas- Queremos agradecer nuevamente a todo el personal que nos ayudó con el montaje, así como al resto del equipo por el interés demostrado durante la exposición. También a aquellas personas que desinteresadamente se han interesado por la enfermedad y nos ayudan en su divulgación. Gracias a Roberot y Marilo , por vuestra presencia.
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