Corre por una buena causa: participa en la I Carrera Solidaria RetoDravet
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | El próximo 19 de mayo se celebrará la I Carrera Solidaria RetoDravet, un evento deportivo y solidario que tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para la investigación del síndrome de Dravet, la enfermedad rara que afecta a nuestros guerreros.
El síndrome de Dravet es una forma grave de epilepsia que se caracteriza por crisis frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.
A través de nuestro equipo deportivo solidario RetoDravet buscamos sensibilizar sobre esta enfermedad rara y recaudar fondos para su investigación, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el síndrome de Dravet.
Por ello, te invitamos a colaborar con nuestra causa y a participar en esta carrera solidaria, que contará con 10k, 5k, marcha no competitiva y pruebas infantiles, así como otras muchas actividades en las que estamos trabajando.
Puedes inscribirte en la página web de la fundación, donde también encontrarás más información sobre el evento, el recorrido, los premios, etc. Además, si no puedes participar, podrás colaborar con el dorsal solidario. Ten en cuenta que todo lo recaudado se destinará íntegramente a la investigación del síndrome de Dravet.
Más información:
La iniciativa RetoDravet, plataforma de promoción y difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet, organiza la I Carrera RetoDravet, por el Síndrome de Dravet, evento deportivo solidario que se celebrará el domingo 19 de mayo de 2024, a partir de las 9.00 horas, en el barrio de Hortaleza con salida en la avenida de las Fuerzas Armadas de Madrid, junto a la Junta de Compensación de Valdebebas y el Cercanías.
La carrera tiene como objetivo recaudar fondos y concienciar sobre el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y grave que actualmente no tiene cura y que afecta a los niños desde el primer año de vida, provocando crisis epiléticas muy frecuentes y refractarias (difíciles de controlar), y en la gran mayoría de los casos retraso cognitivo, problemas motores, en el habla, en el sueño y una tasa de mortalidad prematura de entre el 15 y el 20%. Al correr por el síndrome de Dravet, los participantes estarán ayudando a mejorar la vida de los niños y familias que sufren esta enfermedad, así como a impulsar la investigación para encontrar una cura.
Participar es muy sencillo. Podrán tomar parte en esta prueba todas aquellas personas que lo deseen, siempre y cuando estén correctamente inscritas, tanto en tiempo como en forma, y hasta un máximo de 2000 corredores. Se puede elegir entre varias modalidades y distancias rellenando un formulario de inscripción disponible en la página web de la fundación: https://dravetfoundation.eu/retodravet/. Se puede participar en la carrera de 5 o 10 kilómetros, en la marcha de 2,5 kilómetros o en las pruebas infantiles. Entre estas últimas, habrá cuatro distancias no competitivas (100 metros para menores acompañados de cualquier edad, 200 metros para Benjamín (5 o 6 años; 400 metros para alevín, 7-8 años; y 1 kilómetro para infanti, a partir de nueve años; y medallas para todos. Asimismo, se establecen las siguientes categorías para adultos (5.000 y 10.000 metros): absoluta, recibiendo trofeo los tres primeros hombres y las tres primeras mujeres; y veteranos/as, recibiendo trofeo los tres primeros hombres y las tres primeras mujeres llegados a meta nacidos en el año 1974 o anteriores. La mera inscripción en la carrera conlleva recibir una camiseta técnica y una bolsa del corredor con varios regalos.
En cuanto a los precios, la categoría general para las carreras de 5 y 10 kilómetros implica el pago de 15 euros; la marcha, de 10 euros; y la carrera infantil, de 6 euros. De igual modo, en caso de no poder asistir a la carrera, se puede comprar un dorsal solidario a partir de seis euros o efectuar una donación adicional para contribuir a la causa. Las inscripciones estarán abiertas hasta el 16 de mayo de 2024 a las 21.00 horas, o hasta agotar los 2000 dorsales disponibles para la carrera. . La entrega de dorsales tendrá lugar en el Centro Comercial Hipercor de Sanchinarro el día viernes 17 de mayo de 11:00 a 20:00 y el sábado 18 de mayo de 11:00 a 18:00 horas No habrá entrega de dorsales el día de la carrera.
La carrera no solo es una oportunidad para practicar deporte y solidarizarse con una causa que necesita apoyo, sino también para disfrutar de un ambiente festivo y familiar, con actividades paralelas, música, animación y sorteos. Así como disponer de la oportunidad de conocer a otras personas con las que compartir la pasión por el deporte y la solidaridad.
La carrera es un circuito urbano en asfalto que transcurre por las calles del barrio de Hortaleza, con salida y meta en la Av. de las Fuerzas Armadas. La prueba contará con punto de avituallamiento, asistencia sanitaria y control de tiempo. Habrá, además, servicio médico desde media hora antes hasta media hora después de la carrera.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
