¡Corremos virtualmente hacia la cura de la ictiosis!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Ictiosis-ASIC
Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM23, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha lanzado su III Carrera solidaria por la Ictiosis, un evento lúdico, deportivo y solidario, ya que el 100% de las inscripciones se destinará a proyectos en favor de las personas con ictiosis gestionados por la propia entidad.
Dado el buen resultado de los años anteriores, la carrera se realizará nuevamente en formato virtual, de modo que cada participante podrá correr dónde quiera y al ritmo que considere. Se trata, por tanto, de una carrera 100% solidaria y virtual que se podrá realizar del 22 al 28 de mayo desde cualquier lugar.
“Hemos decidido mantener la carrera virtual porque en las dos ediciones anteriores hemos podido comprobar que a nuestra asociación le funciona muy bien. Tenemos gente con ictiosis en toda España, familias y amistades que se sienten representadas y quieren contribuir con su carrera a nuestro Fondo de Investigación”, explica el presidente de la Asociación Española de Ictiosis, José María Soria.
Bajo el lema ‘Corremos hacia la cura’, el objetivo de ASIC con esta III Carrera Solidaria es recaudar fondos que les ayuden a avanzar en proyectos científicos en pro de encontrar la cura a la ictiosis, así como tratar de superar los cerca de 500 dorsales que se vendieron el año pasado. “Los proyectos en los que estamos trabajando en estos últimos años nos hacen pensar que encontrar la cura de la ictiosis es posible y desde ASIC no vamos a dejar de impulsar la investigación”, añade, mientras recuerda que la entidad camina de la mano de un gran número de especialistas en ictiosis.
¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas, que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad y otras manifestaciones extracutáneas, derivadas del trastorno genético de base. También es necesaria una atención psicológica. Al tratarse de una enfermedad tan visible (afecta a un gran porcentaje de la superficie corporal), puede provocar alteraciones del estado de ánimo, depresión, ansiedad u otros trastornos.
Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, la mayoría de ellas se caracterizan por presentar:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas, ampollas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación dolorosa y continua.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Intolerancia al calor: la inexistencia de sudoración (hipohidrosis) impide regular la temperatura corporal.
- Picores persistentes que impiden el descanso.
- Problemas oculares y de audición.
- Reacciones alérgicas.
Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).
La necesidad permanente de hidratación varias veces al día condiciona la dependencia y disminuye mucho la calidad de vida. Las personas afectadas necesitan dedicar una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar...
Además, los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.
La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.
Compartir en:
