CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La jornada será retransmitida vía online bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos” que, como todos los años, la Federación Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) propone.
En ella, especialistas presentarán el Proyecto SOLVE-RD, que tiene como objetivo identificar las causas moleculares de aquellas enfermedades raras en las que no se conocen estas causas todavía y mejorar el diagnóstico a través de «una red de conocimiento genético». También contamos con la participación de representantes de asociaciones de enfermedades raras en una mesa redonda, y el testimonio de jóvenes con enfermedades raras, como colectivo que tiene que asumir el relevo generacional.
Este evento, retransmitido en directo desde la página web del Creer por plataforma Webex Event y por YouTube, contará con la traducción en lengua de signos y con subtítulos en YouTube.
Para poder asistir es necesario cumplimentar el formulario de inscripción, disponible en la página web. En redes sociales se podrá seguir con los hashtag #XEncuentroNacionalER y #DíaMundialEnfermedadesRaras.
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