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Federación española de enfermedades raras

Crónica de una suerte anunciada - Un libro de narrativa sobre la enfermedad de Huntigton

Cronica de una suerte anunciada

Crónica de una suerte anunciada - Un libro de narrativa sobre la enfermedad de Huntigton

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Asociación de Corea de Huntington Española-ACHE

Crónica de una suerte anunciada es un libro que cuenta la historia de una moneda lanzada al aire. Una misma moneda que en España han lanzado unas 15.000 personas y que, sin que ellos puedan hacer nada, ya decide su destino desde que nacen. Esa moneda tiene nombre, se llama Enfermedad de Huntington, y la estadística, la probabilidad, el 50% de posibilidades de que caiga de un lado o de otro determina la vida y la muerte de quien nació con ella en el bolsillo, pero también sus miedos, sus anhelos y la forma de entender el mundo.

El libro, aunque su tema central sea una enfermedad rara, habla del amor filial, del miedo a la muerte, al vacío, la posibilidad de formar una familia y, sobre todo, de soñar aún cuando un cromosoma parece empeñado en impedirlo.

Un texto que sienta en la misma mesa a aquellos que convivimos con este tipo de enfermedades, pero que invita a todos a reflexionar sobre la finitud de nuestra existencia.

Todos los ingresos de su venta van destinados a la Asociación Española de Huntington (ACHE) y a la Asociación Europea de Huntington (EHA). 

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cronica suerte anunciada


 

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