Cuenta con Nosotros Melilla celebra las XIII Jornadas de Enfermedades Raras los días 23 y 24 de febrero
Fecha/Hora de publicación: | Ciudad autónoma de Melilla
Autor: Entidad Externa
Ámbito: CCAA
Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER»-/
También se hará un reconocimiento a tres médicos vinculados a la asociación desde su inicio
Nota de Prensa. Fuente: El Faro de Melilla. | Una vez más y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los días 23 y 24 de febrero se van a celebrar las XIII Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’ organizadas por la asociación Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras. En esta ocasión el tema a tratar es la 'Atención Primaria en las Enfermedades Raras'.
El objetivo no es otro que el de profundizar acerca de las enfermedades raras en la Atención Primaria y bajo este epígrafe se analizarán diferentes situaciones como es el caso de la nutrición en las enfermedades raras, el diagnóstico de estas enfermedades así como dar a conocer algunas de estas patologías como es el caso de la enfermedad de Paget, el Síndrome del Cascanueces, la dermatomiositis o la enfermedad de Kennedy.
Además, también se conocerá cómo es el día a día de las personas con enfermedades raras y sus familias para lo que se contará con la presencia del vicepresidente nacional de Síndrome de Apert, Juan José Prieto.
Las jornadas se celebrarán en el salón de actos del Campus Universitario tanto el jueves 23 como el viernes 24 en horario de tarde. Bajo la dirección y coordinación de los doctores José Manuel Krivocheya y Karim Ghazi estas jornadas pretenden ser un punto de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y estudiantes universitarios del Campus de la Universidad de Granada en Melilla.
El jueves además está previsto que se lleve a cabo un reconocimiento a tres médicos vinculados a la asociación desde su inicio en un acto con motivo del XV Aniversario de la Fundación de Cuenta con Nosotros Melilla. En esta ocasión se reconoce con la insignia de oro y brillantes de la asociación a Francisca Coll Balagué, Jesús Romero Imbroda y Karim Ghazi El-Hamouti. El acto será a partir de las 21.00 horas en el Hotel Melilla Puerto y podrán participar todas aquellas personas que así lo deseen. El donativo es de 50 euros y las invitaciones estarán disponibles a partir del uno de febrero en el comercio Monva situado en la calle O´Donnell número 15.
Las personas interesadas en inscribirse en las jornadas deberán hacerlo a través del correo electrónico cuentaconnosotros.melilla@gmail.com. Asimismo, el día 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras habrá sendos actos institucionales en la Delegación del Gobierno (a las 11 horas) y en el Palacio de la Asamblea (a las 12 horas).
Más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras en España y dos de cada tres de estas patologías aparecen antes de los dos años. La media para recibir un diagnóstico es de cinco años y más del 40% de los pacientes no disponen de tratamiento o, si lo disponen, no es el adecuado. Para que una enfermedad sea rara la incidencia debe ser de 5 personas afectadas por cada 10.000.
Estas jornadas están dirigidas a todas aquellas personas que padezcan una enfermedad rara o que exista una presunción de tenerla y carezcan de diagnóstico, así como para sus familias y cuidadores. También para el personal sanitario en todas sus especialidades profesionales y a todas las personas que por cualquier motivo quieran conocer estas patologías.
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