D´Genes despide su XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras con un éxito de participación y anunciando ya la próxima edición
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
Fuente: D'genes. Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM)</p><p>
Las cifras avalan este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que se ha llevado a cabo del 24 al 26 de noviembre de manera virtual. Ha contado con más de mil inscritos de veinte países diferentes y medio centenar de ponentes que durante tres días han abordado aspectos de interés en torno a las enfermedades raras en áreas como el diagnóstico, la investigación, los medicamentos huérfanos, humanización o buenas prácticas</p><p>
Entre los inscritos había personas de veinte países diferentes: España, Alemania, Argentina, Chile, México, Colombia, Ecuador, Estados Unidos, Guatemala, Panamá, Perú, Portugal, Uruguay,Venezuela, Brasil, Rusia, Bolivia, Cuba, Italia y Francia</p><p>
La primera jornada se habló sobre enfermedades raras en el contexto internacional, pudiéndose conocer proyectos y actuaciones en esta materia a nivel europeo, y también se abordaron los retos del sistema para garantizar el acceso a medicamentos huérfanos</p><p>
El segundo día, las mesas se centraron en diagnóstico, avances en investigación y se puso sobre la mesa la importancia de la humanización y buenas prácticas en este sentido.Por último, la tercera jornada permitió conocer programas y proyectos para mejorar la calidad de vida de personas y familias con enfermedades raras, así como recursos para asociaciones y se compartieron buenas prácticas en materia educativa. Además se desarrollaron tres interesantes talleres sobre captación de fondos y recursos para asociaciones de pacientes, dieta cetogénica en epilepsia refractaria y sistemas aumentativos y alternativos de comunicación en atención temprana</p><p>
Además, paralelamente durante los tres días se celebraron varios simposios sobre patologías concretas: Lyme, Incontinencia Pigmenti, Síndrome de Alagille y Sin diagnóstico</p><p>
Asimismo, se presentaron 45 pósteres y comunicaciones orales sobre diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras, del ámbito de la salud o social y educativo</p><p>
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, puso en valor durante la clausura el esfuerzo realizado desde la organización para poder dar forma a un congreso con la participación de un gran número de ponentes con una consolidada trayectoria en el ámbito de las enfermedades raras donde se ha podido compartir conocimientos y experiencias. Asimismo, destacó el esfuerzo e ilusión del comité científico y organizador para que este congreso se consolide como referente en la formación del área de enfermedades raras</p><p>
El presidente de D´Genes quiso tener un agradecimiento especial a la UCAM y su presidente, José Luis Mendoza, y al equipo técnico que ha estado respaldando el desarrollo de este evento.Asimismo, tuvo palabras de agradecimiento para patrocinadores y colaboradores ya que resaltó que sin su ayuda este congreso no sería posible como tampoco la cartera servicios que viene implementando D´Genes en sus centros de atención integral</p><p>
Por último finalizó anunciando que la próxima edición del Congreso se celebrará en el mes de noviembre de 2021 con el lema “Compartiendo conocimiento, formando personas”</p><p>
Última actualización 01/12/2020"
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