DEBRA se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianza su relación con el CIBERER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA
Fuente: ONG Debra Piel de Mariposa El pasado 29 de Febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ella se traslada la importancia de alcanzar la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite, poniendo en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo.Con el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”, FEDER recalca la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo y sus avances como impulsores de la investigación, transformación social y agentes que ofrecen servicios de atención directa. La ONG DEBRA Piel de Mariposa, que trabaja apoyando y acompañando a las familias que padecen dicha enfermedad poco frecuente con su equipo de expertos, es un ejemplo de movimiento asociativo. La entidad contribuyó, en este año con 32.000€ a la financiación del proyecto “Investigación Traslacional en Epidermolisis Bullosa”, liderada por la Dra. Marcela del Río en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD).Los fondos contribuirán principalmente a impulsar tres líneas de trabajo: la investigación en el diagnóstico que realiza este grupo a los pacientes; llevar a la práctica clínica los hallazgos preclínicos en terapia génica de precisión y terapia de reposicionamiento de fármacos; y la continuación del ensayo clínico en marcha MesensistemEB para el tratamiento de la Piel de Mariposa.“La implicación de las personas con esta enfermedad es clave para el avance en nuestras investigaciones. Gracias a la aportación de DEBRA y su incansable implicación en nuestros proyectos, es muchas veces posible dar continuidad a nuestras investigaciones”, resalta María José Escámez, investigadora de este grupo.En su comunicado, FEDER también destaca el papel de las asociaciones que trabajan por la defensa de derechos de las personas a las que representan. Actualmente, DEBRA vela por la inclusión de los productos sanitarios, como cremas hidratantes, en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). Además, reivindica la inclusión de la rehabilitación preventiva para pacientes con patologías degenerativas como la Piel de Mariposa, con el fin de evitar o retrasar el empeoramiento y el incurrimiento en situación de dependencia. Desde la entidad también solicitan a la Administración Pública la cobertura odontológica de estas personas, que sufren graves complicaciones a nivel bucal, e insisten en la necesidad de profesionales expertos en los hospitales que les atienden</p><p>
<b>SOBRE LA ONG DEBRA Piel de Mariposa</b> Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella más de 270 familias. La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a personas afectadas y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.La ONG DEBRA Piel de Mariposa es miembro fundador de la Red «DEBRA Internacional». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, estando representados en el Parlamento Europeo</p><p>
Última modificación: 2/3/20"
