Descubre la campaña 'Hablemos de Porfiria' por el Día Internacional de esta ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Porfiria-AEP
Fuente: Asociación Española de Porfiria. El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18 de mayo, actividades de visibilidad, reivindicaciones y apoyo a los pacientes con porfiria y sus familias</p><p>
" Pensar más allá de lo obvio, es pensar en Porfiria" hace referencia el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, Asesor médico de la AEP</p><p>
Existen distintos tipos de Porfirias. Cada uno de ellos, está originada por un defecto (hipoactividad) en la actividad de una de las siete enzimas que participan en la cadena de biosíntesis o fabricación de HEMO. Dependiendo del tejido en que predomina el defecto metabólico, se agrupan en Hepáticas o Eritropoyéticas</p><p>
<strong>Porfirias hepáticas:</strong>"
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<li>Porfirias agudas</li>
<li>Porfiria Aguda Intermitente (PAI)</li>
<li>Porfiria Variegata (PV)</li>
<li>Coproporfiria Hereditaria (CPH)</li>
<li>Plumboporfiria o Porfiria de Doss</li>
<li>Porfiria Cutánea Tarda (PCT)</li>
</ul>
<strong>Porfirias Eritropoyéticas:</strong>"
<ul>
<li>Porfirias Eritropoyética congénita (PEC) o Porfiria de Günther:</li>
<li>Protoporfiria Eritropoyética (PPE)</li>
</ul>
Desde la Asociación Española de Porfiria, centra todos sus esfuerzos en que la Porfiria sea más conocida entre profesionales sanitarios, pues no se diagnostica, lo que no se piensa, debido que sigue siendo una enfermedad muy desconocida, además también la necesidad de que sea conocida por la sociedad en general. Es importante sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las porfirias</p><p>
Para las porfirias eritropoyéticas, el único tratamiento es la prevención, el cuidado a través de protectores solares, cremas hidratantes, tratamiento no cubierto por el sistema sanitario, ocasionado un gran desembolso económico para las familias que la sufren</p><p>
Para las porfirias hepáticas, su diagnostico es muy complicado, lo que ocasiona en muchos casos tratamientos inadecuados que pone en peligro la vida de un paciente porfirico</p><p>
Se necesita poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con porfiria, fomentar la investigación para obtener tratamientos adecuados que mejore el bienestar de los pacientes, realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las porfirias, llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc. para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados</p><p>
Este año, la asociación lanza la campaña de “Hablemos de Porfiria” para mostrar la necesidad de reforzar la importancia de hablar de porfiria para su abordaje</p><p>
La Asociación Española de Porfiria lleva más de dos décadas al lado de los pacientes</p><p>
Última actualización 14/05/2021"
