Descubre la Memoria de Actividades de la Asociación Síndrome X Frágil Madrid
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid-ASXFM
La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) ha compartido su Memoria de Actividades de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid, donde se recoge la información más destacada desarrollada a lo largo del año 2021. En la Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid se continúa apostado por favorecer la Calidad de Vida tanto de las personas con SXF como de sus familias, y para ello han estado llevando a cabo diferentes líneas de trabajo durante el último año, entre los que destacan su programa IncluXion y el proyecto XFIT.
Esta última iniciativa, XFIT Madrid, consiste en un programa de entrenamiento y desarrollo de habilidades y capacidades relacionadas con la autonomía personal (manejo del transporte público y del dinero, conocer y usar los recursos de la comunidad –bibliotecas, centros culturales-; etc.) y autodeterminación (tomar decisiones sobre su propia vida, superar miedos y fobias, aprender a resolver problemas; etc.).
Este entrenamiento se lleva a cabo en el entorno comunitario de la persona, no en centros ni locales específicos. Es decir, trabajamos en los espacios en los que la persona se desenvuelve en su día a día y que se espera que el aprendizaje sea más funcional. El programa se ha desarrollado desde septiembre de 2020 hasta junio de 2021, sin restricciones significativas relacionadas con la pandemia por la COVID-19, más allá del cumplimiento de la normativa y recomendaciones sanitarias de cada momento y el respeto por las cuarentenas por afectación y contacto estrecho.
Sobre la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid
La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1998 y declarada de Utilidad Pública Municipal en 2005 y por el Ministerio del Interior en el año 2018. Esta organización facilita atención a las personas afectadas por el SXF y sus familias, dándoles apoyo en su camino de mejora de su calidad de vida, así como la difusión de los conocimientos actuales sobre el SXF, dando soporte, asesoramiento, orientación e información específicos a familias afectadas y profesionales del entorno (maestros, médicos, psicólogos, empleadores…); y fomento la investigación.
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