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Federación española de enfermedades raras

Descubre los actos organizados para la Semana Mundial de la Hemocromatosis

Cartel de difusión

Descubre los actos organizados para la Semana Mundial de la Hemocromatosis

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Asociación Española de Hemocromatosis-AEH

La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) celebra los días 31 de Mayo y 1 de Junio su reunión anual y soplaran 25 velas.

Día 31 de mayo | Sesión científica en el Hospital de l'Esperit Sant

La sesión, que dará comienzo a las 10:00 de la mañana y finalizará a las 13:30, esta dividida en diferentes actividades que abordarán la hemocromatosis desde diferentes prismas. De tal manera, aspectos como el diagnóstico, el tratamiento, los avances científicos, los retos o los testimonios de los pacientes, serán algunas de perfectivas que se abordaran. 


a 1 de junio | Asamblea y convivencia

Este encuentro busca el apoyo de instituciones y organizaciones de todo el mundo durante la Semana Mundial de la Hemocromatosis para crear conciencia sobre la hemocromatosis hereditaria, un trastorno genético muy común caracterizado por acúmulo de hierro, que afecta a personas de todos los países. 

¿Cómo sumarte?

La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) busca el apoyo de instituciones y organizaciones de todo el mundo durante la Semana Mundial de la Hemocromatosis, que se celebra del 1 al 7 de junio de 2024. Para ello anima a la iluminación de espacios, edificio, monumentos, etc. con la intención de llamar la atención de la ciudadanía y dar visibilidad a esta patología. 

Infórmate:

Se estima que alrededor de 45.000 españoles (1:1000) tienen predisposición genética a la sobrecarga férrica, pero lamentablemente muy pocos saben que su salud puede estar en riesgo debido a esta afección. La hemocromatosis puede llevar a que se absorba y almacene demasiado hierro de la dieta en el cuerpo. Si no se detecta precozmente, este acumulo de hierro provocará daño en diferentes órganos, algunos tan vitales como el hígado y el corazón.

La hemocromatosis está infra diagnosticada, en parte porque la conciencia pública sobre la afección es baja, pero también porque sus síntomas, que incluyen fatiga, depresión y dolor en las articulaciones, se confunden con otras enfermedades. 

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