Descubre más sobre la sesión de AHUCE "¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Huesos de Cristal de España-AHUCE
Fuente: AHUCE. El pasado 8 de octubre, AHUCE llevó a cabo la sesión online “¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible”. La osteogénesis imperfecta presenta gran variabilidad de manifestaciones clínicas, pudiendo variar mucho de una persona a otra, incluso siendo de la misma familia. La OI leve ha sido descrita como una “enfermedad invisible”, ya que a menudo la persona parece no tener nada malo para un observador poco experimentado
“¿Y a ti que te pasa?”, “Pero si estás tan bien”, son frases a las que muchas personas con OI están acostumbradas. La invisibilidad externa hace que haya menor reconocimiento social y personal de la patología, pudiendo aumentar el tiempo hasta conseguir un diagnóstico certero, malinterpretarse los síntomas o subestimarse su severidad. La psicóloga de AHUCE, Tamara Fernández, compartió las experiencias de personas con OI de estas características, recogidas durante las actividades de AHUCE y en una encuesta sobre esta temática llevada a cabo durante el mes de febrero. El vídeo de la sesión está disponible en el canal de YouTube de AHUCE, al que os animamos a suscribiros para no perderos ninguno de nuestros contenidos. Canal YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCSlB0kyfodvU-45k4wucDOg Para más información o cualquier cuestión relacionada con este tema, podéis contactar con el Servicio Psicología AHUCE: psicologia@ahuce.org | +34 663 300 897. *Cerrado por vacaciones del 18 de diciembre al 3 de enero, ambos incluidos
Última actualización 21/12/2020
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