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Federación española de enfermedades raras

Descubre Rascafría en la Jornada de ocio en la naturaleza para familias de ANADEJU

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Descubre Rascafría en la Jornada de ocio en la naturaleza para familias de ANADEJU

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil-ANADEJU

La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil ha organizado una jornada de ocio saludable en la naturaleza para familias y niños con dematomiositis juvenil y otras enfermedades reumáticas, cuyo objetivo es promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familias que convivan con estas patologías, fomentar el interés por nuestro patrimonio natural, realizar ejercicio físico y facilitar un clima de relajación que favorezca el intercambio de experiencias entre pacientes y familiares. son aspectos muy beneficiosos para estos niños.

Pueden participar en estas jornadas pacientes y familiares con dermatomiositis juvenil (socios o no socios). Además, asistirán como amigos invitados niños con otras enfermedades reumáticas del Hospital Niño Jesús.

La Dermatomiositis Juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune. Las enfermedades autoinmunes se producen por una respuesta anormal de nuestro sistema de defensa (sistema inmune) que, sin que exista ninguna infección, produce inflamación de algún órgano del cuerpo. En la DMJ la inflamación ocurre a nivel de los pequeños vasos sanguíneos de la piel (“dermatitis”) y del músculo (“miositis”). Ello produce característicamente erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos , así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas. La enfermedad puede afectar a niños y a adultos. Se considera que es la forma juvenil de dermatomiositis cuando los síntomas se producen antes de los 16 años.

Sobre ANADEJU 

Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2013, por madres y padres voluntarios con hijos afectados por la dermatomiositis infantil. Está compuesta por madres y padres que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la vida de los niños y adolescentes con dermatomiositis, así como a sus familias. Brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.

 

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