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Federación española de enfermedades raras

Destacamos el papel del movimiento asociativo en la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras

Cartel del evento

Destacamos el papel del movimiento asociativo en la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Fundación Síndrome 5P está celebrando la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras. Desde FEDER estamos acompañando a esta entidad a través de Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva, que se ha encargado de resaltar el enorme valor y 'la fuerza del movimiento asociativo' en materia de patologías poco frecuentes.

En este encuentro, inaugurado la tarde del 12 de diciembre, se ha tenido la oportunidad de conversar acerca de la sexualidad y la discapacidad de la mano de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo en Asociación APCA y en Asociación “Sexualidad y Discapacidad”, educador sexual con familias, profesionales y personas con discapacidad, colaborador de Plena Inclusión y Confederación ASPACE.y fisioterapeuta durante 25 años en APCA. Así también se ha podido disfrutar de la proyección de la película “Cromosoma 5. Una historia de pérdida y Encuentro”.

Durante el 13 de diciembre, se conversará con M.ª Carmen Fernández, trabajadora Social de ADIBI, sobre las terapias dirigidas a las personas con enfermedades raras; así como con  Cristina Esclapés. Psicóloga y miembro de la Junta Directiva de COCEMFE Alicante quien animará a los asistentes a adquirir una nueva perspectiva, “transformando la mirada de la Discapacidad”. Además, Silvia Martínez, directora y fisioterapeuta en Clínica NeuroNova realizará una ponencia sobre "Fisioterapia y Enfermedades Raras" 

Por su parte, Elena María Marín, psicóloga de la Fundación Síndrome 5p-, APNEA y Residencia FSYC y diplomada en magisterio de educación especial, máster en autismo e intervención psicoeducativa y máster oficial universitario en psicología general sanitaria trasladará las principales  “Habilidades básicas en la relación terapéutica” y Tayza Eltoro, terapeuta Ocupacional y directora de Centro Desarrollo Infantil Tayza Eltoro expondrá la "Realidad vs inclusión en el entorno educativo".

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