D'Genes celebra su XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
Ya ha dado comienzo el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra los días 3 y 4 de noviembre en Murcia y que ha sido organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año el Congreso retoma la presencialidad, tras dos años celebrándose de íntegramente de manera on line, opción que además también se ha mentido en esta edición para facilitar la participación de personas que no puedan desplazarse a Murcia.
Alrededor de medio centenar de ponentes y moderadores participan en este evento divulgativo que incluye mesas redondas y ponencias sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, terapias, educación e inclusión, buenas prácticas de asociaciones, etc. Cada mesa cuenta con tres o cuatro ponentes que compartirán conocimientos en sus respectivos campos y que intervienen bien de manera presencial o en remoto. Las mesas están conducidas por moderadores representantes de entidades de pacientes, de la administración o personas con dilatada experiencia en el ámbito de la Sanidad, Educación o el mundo asociativo en torno a las patologías poco frecuentes.
En este marco, el salón de actos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia también acoge el II Simposio Internacional Síndromes Ehlher Danlos e Hiperlaxidud. Este simposio está organizado por la Asociación Nacional Síndromes Ehler-Danlos, Hiperlaxitud y Colangenopatías. Durante la jornada las diferentes mesas se centran en genética, atención primaria, casos de afectación vascular, aspectos psicológicos y psiquiátricos, neurología o cuestiones músculo esqueléticas. En la inauguración se contó con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela; la vicepresidenta de D´Genes y presidenta de ANSEDH, María Ángeles Díaz Lozano; la concejal delegada de Salud y Transformación Digital del Ayuntamiento de Murcia, Esther Nevado; y el director general de Planificación, Investigación,, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia, Jesús Cañavate Gea.
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